Истории людей больных раком. «У вашего ребенка рак». Трогательная история Инны Курс

Друзья, недавно умерла Маша Грицай. В сентябре я размещал её обращение в своих блогах. Благодаря помощи тех, кто перечислил деньги на её лечение, Маша ушла из жизни не в страшных муках у себя дома, куда её отправили из российской больницы, отказав в дальнейшем лечении, а в немецкой клинике – хотя бы без боли. Немецкие врачи не смогли её спасти. Было слишком поздно. Они склоняются к мнению, что Маше был поставлен неправильный диагноз в России, и как следствие, – назначено неправильное лечение, которое её постепенно убивало. Когда она попала в Германию, её организм был настолько истощён, что уже не мог бороться. К тому же у неё в лёгких была сильнейшая инфекция, которую наши врачи просто «не заметили». Последним желанием Маши было то, чтобы её историю узнало как можно большее число людей. Она надеялась, что общественное мнение сможет хоть как-то изменить нашу насквозь прогнившую медицину.

Кстати, один из препаратов, который принимала Маша по назначению российских врачей, - кселода – в Германии давно запрещён. Раковые больные в России месяцами ждут очереди на МРТ, и часто, когда она подходит, МРТ уже не нужно. В Германии во всех государственных клиниках негласное правило – если очередь на МРТ больше 3-ёх человек, больница покупает дополнительный аппарат. В Германии больным с 4-ой стадией не говорят: «Выписываем вас домой на доживание». Их лечат! Немцы добились таких результатов, что пациенты с этой стадией живут по 10-15 лет. И не в постели лежат, а живут нормальной жизнью и даже ходят на работу.

Наша медицина отстаёт от медицины западных стран на десятилетия! И чтобы на меня опять не набросились тролли с опровержениями и возражениями, публикую отрывок из материала Инны Денисовой «Врачи без границ» (http://www.colta.ru/docs/7036):

Владимир Носов, онкогинеколог

«……На 6-м курсе я получил президентскую стипендию и выбрал Йельский университет. Мне уже тогда было понятно, что американская медицина впереди планеты всей. Заведующего отделением звали смешным именем - Фредерик Нафтолин, он стал моим научным руководителем и ментором. В Йель я поехал на девять месяцев. Я был первым русским в этом отделении - до меня из России не приезжал никто.

В Америке поражало практически все. От внешнего вида госпиталя - палаты для рожениц впечатляли необыкновенно - до мастерски составленных обучающих конференций для ординаторов раз в неделю. Поражала самостоятельность ординаторов, выполняющих сложные операции и принимающих ответственность за свои решения - это было невозможно представить в России, где за два года ординатуры можно было не сделать ни одной операции . В Москве на ночном дежурстве я как-то попросил хирурга:

Возьмите меня в операционную.

Он ответил:

А зачем я тебя буду учить, мне за это денег не платят.

В общем, я все для себя решил. И, вернувшись в московскую ординатуру, сдал два оставшихся экзамена, чтобы поступить в резидентуру Йельского университета. Обучение продлилось пять лет.

«Актуальная тема - ранняя диагностика рака яичников », - сказал мне профессор Нафтолин. Я тогда подумал: «Рак? Не мое ». Но заинтересовался. Так все и началось. На первом году резидентуры понял, что в онкогинекологии - самые сложные операции, самые экстренные ситуации, самые тяжелые больные. Сомнение вызывало только напряжение, связанное с этой работой, и до чего оно доводило людей. Все онкогинекологи, которых я видел, были нервными и неуравновешенными, поскольку работали сутками, перечеркивая всю личную жизнь. Однажды, в начале резидентуры, я со всего маху получил пинцетом по руке только потому, что хирургу за моим крючком чего-то не было видно. Другой хирург периодически дрался с медсестрами и колошматил стойки с инструментами: его сразу отправляли в отпуск, он ехал в Канаду, убивал там лося, возвращался шелковый, некоторое время улыбался, потом темп опять начинает нарастать - и снова перевернутые стойки. Мне не хотелось становиться таким.

После резидентуры я прошел fellowship в Калифорнии - это была трехлетняя программа. В ней приобретаются уникальные навыки: за три года я выполнил 900 операций , получил опыт проведения химиотерапии и уникальные знания по тактике ведения онкологических больных.

Год президентской стипендии, пять лет резидентуры и три года fellowship - в общей сложности я провел в Америке девять лет.

В процессе возникали предложения работы. Но после сдачи национальных сертификационных экзаменов («бордов») я понял: это открытый мост, по которому можно в любое время пройти в обратном направлении. То есть я всегда могу вернуться в Америку, хоть сегодня, хоть завтра. А в России ниша практически свободна. Есть несколько специалистов - и все. И тогда я подумал, что здесь можно много чего создать. Приехал с иллюзией, что люди расступятся, примут меня в сообщество и захотят перенять мой опыт. В Америке есть отлаженная структура, есть система образования резидентов (fellows ). В России нет ничего подобного: два года ординатуры - ничтожно мало. Мне казалось, что приехать домой и наладить систему образования будет подвижничеством.

Главный акушер-гинеколог России Лейла Адамян поддержала мое начинание и взяла ассистентом к себе на кафедру. Проблемы начались буквально с первых шагов: чтобы получить российские сертификаты, мне пришлось долго доказывать в Росздравнадзоре, что образование Йельского и Калифорнийского университетов не хуже отечественного. Когда я, наконец, получил долгожданные сертификаты, с которыми мог заниматься клинической практикой, начался тернистый путь. Оперируя, я путешествовал по нескольким кафедральным больницам, и еще была одна частная клиника, где я мог вести прием. Зарплата у меня была кафедральная - 12 000 рублей в месяц. Я жил в родительской квартире, не тратя деньги на еду. Мне был 31 год.

Вскоре мне предложили возглавить новое отделение онкогинекологии, которое открылось в Научном центре акушерства, гинекологии и перинатологии на улице Опарина. Я согласился, думая: «Вот сейчас-то все и начнется». Но снова - не тут-то было. Тут же возникла сумасшедшая резистентность со стороны онкологического сообщества. Пять-семь ведущих онкогинекологов страны возмутились: что еще за онкологическое отделение? С моей стороны никакой конфронтации не было - я просто на этих людей не ориентировался. А руководствовался исключительно своими навыками и знаниями и еще доказательной медициной - это мне казалось достаточным.

Онкологическая картина, которую я увидел в России, меня ужаснула. Химиотерапию в большинстве московских диспансеров проводили по стандартам 1985 года препаратами цисплатин и циклофосфан, которые уже показали свою низкую эффективность и высокую токсичность, но стоят три копейки: поэтому в большинстве диспансеров Москвы их до сих пор прописывают по умолчанию. Это самая популярная схема лечения рака яичников. Хотя есть другая схема, принятая во всем мире как золотой стандарт, но препараты стоят дорого: поэтому в городских диспансерах ее не предлагают. Ну и, конечно, страшила участь онкологических больных , которые в России - бедные-несчастные. Никто им ничего не объясняет и не рассказывает, они ходят кругами ада, получая дешевые препараты в недостаточных дозировках, и чувствуют себя обреченными.

Работая заведующим, я вынужден был писать кучу служебок. Например, чтобы получить щеточки для цитологического мазка. Говорили: «У нас нет » - и приходилось какими-то подручными средствами пользоваться. Большая часть работы сводилась к придумыванию того, как сделать высокотехнологичные вещи дешево и на коленке, к постоянной экономии и ограничениям, когда нельзя просить инструмент, понимая, что тогда можешь не получить его на более важную операцию.

Я постарался ввести несколько новшеств: в частности, у нас была очень скудно представлена органосохраняющая хирургия при онкологических заболеваниях - когда при раке удаляются не все органы и молодым женщинам, у которых пока нет детей, можно сохранить часть репродуктивной системы, чтобы у них был шанс выносить и родить ребенка. Прежде диагноз «рак» означал три вещи: «удалить все, облучить и отхимичить». Лапароскопия в онкогинекологии тоже представлена очень скудно: опять же, очень многие старые онкологи до сих пор считают, что онкологическое заболевание есть противопоказание для проведения лапароскопической операции, что лапароскопия не позволяет удалить в достаточном объеме и способствует распространению заболевания.

Эти все мифы живут в нашей медицине, в то время как весь мир перешел на новые лапароскопические операции 15 лет назад. С 2006 года мир практикует внутрибрюшинную химиотерапию при раке яичников: когда часть вводится в вену, а еще часть - непосредственно в брюшную полость, где заболевание располагается. При такой химиотерапии люди имеют гораздо больше шансов на излечение, но я не знаю ни одного госпиталя в Москве, который при раке яичников занимается внутрибрюшинной химиотерапией, кроме нашего.

Я видел в жизни разное. Но когда впервые оказался в Онкоцентре на Каширке, впал в уныние. Серые, громадные, пустые коридоры, несчастные больные, которые, попадая туда, перестают хотеть жить, ощущение мрачного конвейера. Я был как посетитель - и мне стало не по себе: это место, где невыносимо психологически. А это сегодня по-прежнему ведущий онкоцентр страны. Официально в России онкологическое лечение бесплатное, хотя все, кто хоть раз с этим сталкивался, знают расценки.

С Центром акушерства и гинекологии в итоге у меня не заладилось: начальство ждало, что я буду ходить по онкодиспансерам и оставлять визитки, чтобы больных потом посылали ко мне оперироваться. Я сказал, что, к сожалению, умею оперировать и лечить, но совершенно не умею себя продавать. Также начальство было не очень довольно, что я всех быстро выписываю. В России есть такое понятие, как «оборот койки», - в идеале койка должна быть заполнена 365 дней в году, чтобы не было простоя. Наши койки работали гораздо меньше: я никого не держал 10-12 дней, всех выписывал на четвертые сутки. Когда больной начинает ходить, есть, пить и действуют обезболивающие таблетки - он может быть дома, где риск госпитальной инфекции гораздо меньше.

В общем, хозяева центра были не очень довольны тем, что у меня не заполнены все койки и что я не прикладываю усилий для привлечения больных в отделение. За успешностью или уникальностью операций (например, впервые в онкологическом стационаре была проведена операция Вертгейма - трудная лапароскопическая операция при раке шейки матки с очень быстрым выздоровлением больного и минимальной кровопотерей) никто не следил. Я не ждал, что меня кто-то будет носить на руках, но такое отношение показалось странным. В итоге я написал заявление об уходе.

В Америке ни врач, ни пациент не видят никаких наличных денег: все оплачивается страховыми компаниями. А здесь больные все время чувствуют потребность отблагодарить врача и несут коньяки и паленые водки. Я не пью крепких напитков - но до сих пор два шкафа стоят набитые. Не понимаю такого подхода и каждый раз чувствую себя неудобно, но это дежурная благодарность в России, люди обижаются, если не берешь их водку.

Мысли об Америке периодически возникали: а не бросить ли все к черту и не вернуться ли обратно? Останавливало лишь то, что я уже назвался груздем и не уважал бы себя, свернув на полпути. Поэтому, пока не дойду до какого-то собственного предела, не смогу никуда уехать.

Недавно я пришел работать в частную медицинскую клинику заведующим отделением гинекологии и онкогинекологии. С некоторыми врачами - например, Бадмой Башанкаевым - мы заканчивали один научный факультет: мы оба учились и работали в Америке, у нас похожие истории жизни и образ мыслей.

Я чувствую себя реформатором. Но думать об изменениях в масштабе страны пока рано. Сегодня изменения возможны в рамках конкретного учреждения, где собираются энтузиасты, которые ценят технологии и образование. А в рамках страны - невозможны: начинать ломать систему нужно с покупных экзаменов, расценки на которые известны любому студенту.

Пока я работал в госучреждении, все время чувствовал конфликт «западников» и традиционной советской школы: любой старенький профессор-онкогинеколог охотно называл все мои решения неправильными. Теперь, даже если этот конфликт есть, меня он больше не задевает. Я практикую доказательную медицину. Всегда есть научный источник, к которому можно обратиться. Российские же врачи обращаются к учебникам двадцатилетней давности , поскольку просто не знают английского, к фразам «а меня так учили» или «мне кажется, так должно сработать». Сейчас конфликт научных и клинических школ для меня нивелировался: мне не приходится доказывать свою тактику тому, кто априори настроен против нее. И это - глоток воздуха. Если все будет развиваться по такому сценарию, никуда уезжать я не буду».

После такого письма хочется посадить в тюрьму всё Министерство здравоохранения или оградить здание тюремной стеной… И на баланду, и по камерам! Ведь вся их сегодняшняя работа сводится к бумагам, к изобретению новых инструкций, за нарушение которых можно брать взятки, и к выдаче лицензий для торгашей от медицины.

Медицине наступил полный голодец !

Лозунг российских медуправленцев: «Лечить долго и дорого!», и ни в коем случае не «быстро и дёшево».

При советской власти все бы они уже давно сидели в тюрьме, а сегодня – уважаемые люди.

Приличных, порядочных врачей сохранилось в России достаточно много, но в системе «наживы на больных» они бессильны что-либо изменить.

Голикову надо отдать под суд! И Онищенко вместе с ней! И их предшественников!

На суд Линча хотя бы в Интернете.

Их надо приговорить к позору на всех сайтах, связанных с медициной.

В советское время не было страшнее наказания, чем собраться всем вместе, указать пальцем на кого-то и долго, громко и протяжно произнести хором: «У сууууу…ка!»

А что делать? Другой управы на них нет.

Расскажу об одном случае не менее душераздирающем, чем то письмо, которое вы только что прочитали.

Моему доброму знакомому из Хабаровска два московских медсветила сделали в Москве операцию. У него была онкология в голове: раскрыли, не вырезали и… закрыли! Правды не сказали, а деньги за якобы удалённую опухоль взяли. В советское время за такое – десять лет строго режима, где их будут чмырить паханы с шестёрками, опускать и козлить!

Я не называю их фамилий по просьбе пострадавшего. Он их простил, поэтому до сих пор живёт.

Вот и получается, что деньги на истинную помощь несчастным собирают простые наши небогатые, а потому добрые, люди. Как и в случае с Машей.

Знаете, какое она мне радостное письмо написала перед смертью… С благодарностью тем, кто ей помог. Их было так много, что всех назвать невозможно. Но по просьбе Маши называю имена и фамилии журналисток, которые устроили её в немецкую клинику и оплатили билеты в Германию для неё и её мужа: Елизавета Маетная («Известия»), Ирина Резник («Ведомости»), Оксана Семёнова («СПИД-инфо»).

P.S. Хочу ответить сразу на несколько комментариев к прошлому посту.

Надо же, как многих взбудоражила история Дантес-Горький! Интересно, что слова «придурки» и «придирки» состоят из одних и тех же согласных. Значит, в них одинаковый смысл.

Только придурки могут всерьёз относиться к пересказу Аркановым «новеллы» Шкловского. И предъявлять претензии мне – тому, кто это всё лишь изложил. При этом сверять даты рождения Дантеса и Горького, искать в Википедии, в каком году Горький впервые выехал за границу, и так далее… Даже не понимая, что главный смысл моего пересказа был в последней реплике безграмотного перца за соседним столом. Сколько же у нас ещё придурков , смысл жизни которых в придирках , в ловле «блох» в Сети. Кстати, «сеть » очень точное для них слово, означающее то, в чём запутываются.

Продолжается всенародный сбор средств на съёмки фильма о Рюрике! Подробности читайте на сайте

Моя третья беременность протекала нормально, - рассказывает солигорчанка Инна Курс, - и я, в ту пору мать двоих деток (старшей дочери Кристины и сына Максима), ни о чем не беспокоилась, была уверена, что у меня родится здоровый ребенок. Но младшая дочка родилась с серьезной проблемой, на первые сутки девочка попала в реанимацию, на вторые - УЗИ показало у моего ребенка порок сердца. Врачи говорили, что Аленка перерастет. Но в кардиоцентре в Минске сказали срочно делать операции. Сначала было три внутренних, но клапанный стеноз был очень серьезный, и было принято решение резать. Три часа шла операция, моей Аленке не подошла кровь. Консилиум принял решение зашить и искать ее редкую кровь, за выходные нашли один пакет такой донорской крови, и, слава богу, она оказалась подходящей. Нас выписали 4 марта 2011 года. Кардиологи не гарантировали, что стеноз не вернется, началась реабилитация, а через год в марте мы должны были приехать на переосвидетельствование. Вроде все нормально, год почти прошел, и тут на ножках у дочери появляются синяки и то понижается, то повышается температура. Вызываем педиатра, нам назначают уколы. Я колю - а у ребенка фонтаном бьет кровь, Аленка вся становится зеленой, ей все хуже и хуже. А как раз суббота. Тогда еще мы жили в Уречье, зятя вызываем, едем в приемное в Солигорск. Там сразу понимают, насколько все у дочери серьезно. У ребенка внутреннее кровотечение, а перевезти в Минск не могут, тромбоциты на нуле. Потом привезли тромбоциты, на реанимобиле в Минск. Мне ничего не говорят, и привозят в онкогематологию. А я думаю, что ровно через год, 4 марта 2012 года снова начались наши мытарства. И спрашиваю, почему сюда. А мне говорят: «Исключить заболевания крови». Ну, исключить и исключить. Сразу приехали моя дочь и племянник, а я им говорю: «Скоро нас в областную переведут, после анализов». Рассказываю им, как женщина лежит в палате, паренек ее спит, штативы вокруг всякие, капельницы пикают, а она спокойно так и радостно звонит кому-то и рассказывает, что у них лейкоциты поднялись, как они могут радоваться, смеяться, если ребенок с онкологией. Мои родственники слушают и глаза отводят… А на завтра врач меня вызывает и говорит: «Мамочка, у вашего ребенка лимфобластный лейкоз». Что со мной случилось, это не передать словами. Время для меня остановилось, как будто врач не мне это говорит. Я в одну точку смотрю, киваю и улыбаюсь по инерции. А она продолжает: «У вашего ребенка рак, начнем то-то делать, так-то лечить». И начинает рассказывать, а я ничего не слышу. У меня остановка времени. Пришла в палату села и застыла. Из этого ступора меня вывела Аленка, она протянула ручку и тихонько так мне: «Мама», и я подумала, что ж я делаю, хороню свое дитя. А потом дочка старшая позвонила, сказала, что перерыла Интернет, прогнозы хорошие. Потом уже в той каше начинаешь вариться и, как бы страшно это ни звучало, все выстраивается, ты начинаешь с этим жить, среди людей с такими же проблемами. Мне очень помогла женщина, которая привезла ребенка (царство ему небесное) на трансплантацию после рецидива, наш этап тогда они уже прошли, и все ее советы были очень ценными для меня.

Когда человек попадает в такую ситуацию, - рассказывает Инна Курс, - то для него естественно, что рядом станут родные. Но часто этого не происходит. Я говорю не про себя, а проанализировав много историй, которые услышала в детской онкологии. Да, конечно, твои близкие люди переживают. Но… Например, звонит подруга, и спрашивает: «Как ты?». Ну что говорить, отвечаешь, что нормально. И она, например, начинает рассказывать про свои ссоры с мужем или про шопинг, какие-то вещи незначимые. Хочется сказать: «Что ты делаешь? Зачем мне это?». У нас, у тех, у кого на карту поставлено здоровье и жизнь ребенка, уже другие ценности, наше мышление перестроено на новый лад. Начинается фильтрация отношений, смысла жизни. Или такая позиция родных, как осуждения, перемалывания, непонимание нервных срывов, от которых никуда не деться, потому что находишься в постоянном напряжении. Близкие поплакали, но сутками с этим не живут. Их никто не осуждает, понимая, что трудно понять ситуацию. Надежды на близких чаще не оправдываются, и родители онкобольных детей сначала остаются наедине со своей проблемой. Это реально страшно, когда ты осознаешь, что тебя не понимают близкие. Но потом появляется другой круг, и может быть, он более настоящий, в нем те, кто столкнулся с таким же. Кроме старшей дочери, мне как родная сестра стала подруга из Дзержинска, у которой болен сын. Мы можем не созваниться, но мы знаем, что мы рядом. Сейчас я уверена, что у меня есть те, кто подставит мне плечо, что бы ни случилось. Как правильно себя вести близким? Главное - не жалеть нас, а поддержать. Не списывать со счетов ни нас, ни наших детей, не расспрашивать о болезни, а дарить позитив, внушать веру в то, что все будет хорошо, и мы все победим. Онкология не выбирает, бедный ты или богатый, хороший или плохой, никому не ведомо, за что она, для чего она? Не надо копаться, ковыряться в причинах, нужно принять ее, как данность, и научиться с ней жить. Длительность лечения Аленки по графику составляла 105 недель, но продлилось больше - мы справились, моя дочь в ремиссии.

В детской онкологии мы были как одна большая семья, - рассказывает Инна Курс. - И хотя материальное в случае с больными раком детьми очень значимо, но помощь - это не только деньги. Я решила, что буду оказывать посильную помощь всем, кто попал в такую ситуацию. А после того, как похоронили Димочку Шаврина и Антошку Тимченко, мне мамы сказали: «Инна, ты сама в нужде, вам нужна помощь!» И была организована акция по сбору средств для Алены. Благодарна Ирине Крукович, председателю Солигорской районной организации ОО «Белорусский фонд мира», когда я пришла в ФОК, где проводилось мероприятие, не передать, что со мной было, ко мне подходили люди, рассказывали свои истории. А потом про Алену вышла статья, и мне звонили (с некоторыми мы и сейчас дружим, стали близкими), приходили незнакомые люди из соседних домов, а я стояла и плакала. Иконочки несли. И это самое сильное - вот такая психологическая поддержка. Да, в мире много равнодушия, но много и тех, кто готов помочь. Даже вот смотрите, я часто собираю нашим деткам лекарства через Интернет, иногда их нет в Беларуси, а можно купить в России, Польше или Германии. И люди отзываются, представляете, незнакомые люди - а иногда меньше суток пройдет - и уже лекарство нашли. Неравнодушные встают рядом с тобой, и ты не можешь отблагодарить каждого.

Это господь помогает больным детям руками людей. Человек, который делает благое дело, как правило, сделал - и забыл. А тот, кто много разглагольствует, или кичится: я дал! - к тому особое отношение. Знаете, если человек сомневается хоть чуточку - дать или не дать, лучше не давать. Чем потом сидеть и думать, лучше не давать.

Наши дети сильно распестованы, - делится Инна, - и хотя все родители знают, что надо вести с ними себя так, как со здоровыми, но у нас не получается, это происходит незаметно для нас. Мы выворачиваемся наизнанку, чтобы спасти ребенка. Что греха таить, мы не знаем, что будет завтра, мы даже в ремиссии на пороховой бочке. Завтра может и не быть. Я понимаю, что лейкоз - агрессивная форма онкологии, бласты - раковые клетки, имеют свойство прятаться. И когда родитель это осознает, то старается максимально дать ребенку, что только можно. Поэтому у наших детей современные игрушки и гаджеты. В детском саду тоже сложно, иногда не понимают, почему ребенок нервничает, проявляет агрессию, а такие дети были выдернуты из социума, нагрузка на психику была непомерной. Я боюсь и физических нагрузок, между тем Алена уже спрашивает меня: «Почему мне нельзя на танцы?». Онкология до конца не изучена. Никто не знает, что может спровоцировать рецидив. Рецидив - самое страшное в нашей ситуации.

Не обделены ли мои другие дети? Думаю, нет. Мы люди воцерковленные, каждый все понимает. Старшая дочь у меня уже взрослая, у нее двое деток, а сын Максим живет с нами. Ему было 9 лет, когда Алене поставили диагноз. С ним была моя мама, когда они приехали нас проведать, я поговорила с ним по-взрослому. Сказала: «Сынок, Алена сильно заболела, эта болезнь смертельная, ты мужчина. Мы несем ответственность, мы вместе, мы семья». Сын вырос самостоятельным, он учится в 14 школе, туда же пойдет в сентябре и Алена. Дети есть дети, у них бывает всякое, споры, ссоры, но они любят друг друга.

Неполные два года я в организации «Белорусская ассоциация помощи детям инвалидам и молодым инвалидам», в руководстве, но в основном там приходится решать проблемы детей с ДЦП И синдромом Дауна, а с онкологией мы с Аленкой там одни. Когда не касаешься непосредственно, сложно понять, вникнуть глубоко. В этом году я предложила вернуть в Солигорск первичку организации «Дети в беде», которая занимается именно проблемами онкологических детей. Пока не бросила ту организацию, но понимаю, что эта - то, чем я хочу заниматься, мне звонят родители детей с онко, вот обратилась бабушка Стефана Одинца, потом женщина с больным сыночком. Все же проблему организации лучше знать не по книжкам. Я даже получила благословение своего духовного отца. Он сказал: «Инна, ты делаешь благое дело - бог поможет», поэтому я уверена, что солигорское отделение «Дети в беде» скоро появится.

У меня есть списки наших больных детей. На 31 сентября 2015 года у нас было 34 ребенка с онкологией, еще и года не прошло, а сейчас 37 их уже, сыплются, как горох. Но, слава богу, после смерти Димочки Шаврина никто не ушел. Уже будет три года, как мы его похоронили….

Тем, кто оказался в тяжелой жизненной ситуации, надо знать одно - она не безвыходная, - советует Инна Курс. И какими бы трудными ни казались испытания, мы их вынесем. Надо быть уверенным, что справишься. Я заметила, что помощь приходит тогда, когда ты что-то отдаешь. Причем, это должно быть состояние души, а не помощь ради галочки. Если есть сопереживание, милосердие, если ты будешь уметь отдавать, то в трудную минуту придет помощь и к тебе. Господь помогает - и открываются те двери, которые ты считал закрытыми. Самое страшное - это опустить руки и плакать, надо действовать, надо жить. Я поняла это, когда Аленка протянула мне руку и позвала меня в палате. Итак, улыбочку, позитив, не думаем о плохом, а идем, идем, идем….

Записала Варвара ЧЕРКОВСКАЯ

Рак называют чумой XXI века. Наверное, нет ни одной семьи, которую эта зараза не коснулась. Так или иначе, прямо или косвенно, но это случалось. Каждый день онкология уносит сотни тысяч жизней. По большей части люди умирают из-за своего незнания. Для многих до сих пор диагноз «рак» ассоциируется со словом «смерть». Люди думают, что если попадаешь в онкодиспансер на химиотерапию, то всё, назад дороги нет. Так и моя соседка впала в глубочайшую депрессию, узнав свой диагноз: «рак молочной железы II стадия»...

Читать полностью...

Открываем мир. Или как устроена работа интернет-магазина на примере Esky.ru.

Иногда просматриваю на бэбиблоге френд-ленту, потом в ужасе сворачиваю браузер гугл хром (альтернативные браузеры не предлагать!) а то и вовсе, обуреваемая будоражащей смесью зависти и восхищения, захлопываю ноут, наблюдая за тем, как некоторые мамы и папы вдохновенно несут толику мёда в улей общественного благосостояния. Ну, например, занимаются тем или иным бизнесом. Статистично и показательно, что многих вдохновляет на запуск стартапа именно появление ребёнка. Как это происходит чаще всего? Тематическая направленность виртуальных покупок молодой мамы резко меняется, и она внезапно обнаруживает...

В.Л. Боронникова

«У кого есть Зачем жить, может вынести почти любое Как».
Ницше

Я жила как все, как большинство женщин: школа, институт, семья, работа, друзья. Жизнь насыщена до предела, казалось, что все в ней складывается удачно. Мне некогда остановиться, задуматься: куда я лечу, бегу?

И вдруг: неизлечимое заболевание! Звучит как приговор, не подлежащий обжалованию. Он обрушивается на человека как гром с ясного неба. Страх, гнев, боль, отчаяние, внутреннее сопротивление, немые вопросы: за что? почему я? чувство, что жизнь ко мне несправедлива. И кто отвечает за эту вопиющую несправедливость? Близкие, общество, которое меня окружает, врачи, которые делают свое дело, спасая людей?

В 1987 г., в городском онкологическом диспансере меня прооперировали. Удалили грудь. Химиотерапии и облучения не назначали, так как стадия была «нулевая». А через два года – метастазы по позвоночнику. Попала в отделение химиотерапии к профессору Э.А. Жавриду, где лечилась в течение года, а это – 6 курсов химиотерапии и лучевая терапия. В перерывах – операция по удалению яичников.

У меня появилось много времени для того, чтобы попытаться осмыслить свою жизнь. Но психологическое состояние оставляло желать лучшего. Я была морально раздавлена, убита. В голове мысли: вот она смерть – рядом, дышит в затылок, а я еще не жила, ребенок у меня мал, я его еще не вырастила.

И здесь как вспышка: да я же умру, а все они (близкие, знакомые) будут жить, но меня уже не будет. У меня есть только «я», и этого «я» не будет?

После лечения я вернулась домой, мне назначили 2-ю группу инвалидности. Я долго не могла с этим смириться, чувствовала себя в изоляции – я уже не такая как все. Ведь в обществе онкологические, как и психические заболевания замалчиваются, о них не принято распространяться, их наличие принято скрывать. Хотя никто от этих заболеваний, как и многих прочих, не застрахован.

Меня поддерживали мои родные и близкие люди: мама, муж, свекровь и дети. Но они жили своей жизнью, и мне ничего не оставалось, как начинать жить свою. А жить мне очень хотелось! Надеяться не на кого, необходимо что-то делать самой.

Первым и главным моментом моего выздоровления стал момент проявления воли к жизни. Потому что я перед лицом смерти поняла, что я не жила своей жизнью. Я жила жизнью окружающих меня близких, я растворилась в их жизнях, я очень хорошо знала, что нужно моим близким, но не знала (вернее не позволяла себе знать), чего же хочу я.

И тут я впервые обратила внимание на себя. Это было не только непривычно, а сродни преступлению некоего закона, написанного мною же. Как же: «возлюби ближнего и служи ему, а за это сподобишься любви его». А то, что заповедь эту я стремилась выполнять всю жизнь не с того конца, так это мелочь. Себя, болезную, в расчет не принимала ни под каким видом. Потому что ближнего нужно возлюбить как самого себя. И вот я обратила внимание на свое тело. Я его использовала как рабочую, ломовую лошадь. Часто работу выполняла через «не могу», кормила лишь бы чем, не задумываясь. Не слушала и не слышала своего организма. А ведь он никогда не обманывает.

Кроме того, у меня был маленький ребенок и я представить себе не могла что он будет расти без меня. Я вдруг увидела цель, ДЛЯ ЧЕГО мне стоило жить.

Но тогда, когда я пролеченная вышла из клиники, я не знала что мне делать. Я знала только, что очень хочу жить.

И Мир откликнулся на мое Желание и стремление жить. Я встретилась с человеком, который поделился своим опытом выживания и переживания подобного заболевания. Я поверила ему: «По вере Вашей дано будет Вам». Смог этот человек, смогу и я.

В одночасье (поскольку речь шла о моей жизни) я отказалась от питания, которое принято в обществе (я увидела, что большинство продуктов на прилавках – бизнес, а не забота о здоровом питании). Я выбрала здоровое питание, которое помогло мне восстановить энергетику, повысить иммунитет. Это овощи, фрукты, орехи, семечки, каши, морепродукты, рыба. Отношение сырых овощей и вареных продуктов 3:1.

Одновременно с питанием стала использовать физические упражнения, контрастные водные процедуры. Теперь этим я пользуюсь регулярно – 2 раза в день. В моей жизни появилось и многое другое, что помогло мне выжить и продолжать жить жизнью, наполненной смыслом.

Я закончила курсы психологии, это помогло мне понять психологические причины моего заболевания, осознать свой способ бытия в мире, который привел меня на больничную койку, и изменить в себе то, что я смогла на сегодняшний день. И я понимаю, что останавливаться нельзя. Ведь жизнь – это движение. Я стала петь в ансамбле «Боевые подруги». Моя жизнь продолжается и я радуюсь ей!

Я сказала себе: я сделаю то, что могу, что зависит от меня, чтобы потом не жалеть об упущенной возможности, а там «будь что будет». Таким образом, я взяла ответственность за свое здоровье и свою жизнь на себя.

Поскольку онкологические заболевания, по моему мнению, как, впрочем, и многие другие, – это еще и болезнь неудовлетворенных эмоциональных потребностей, которые не менее важны, чем питание и физические упражнения, хочу остановиться на этом подробнее.

Большую помощь и поддержку я получила, посещая (еженедельно в течении 2 лет) группу анонимных эмоционалов (сейчас это группа анонимных неизлечимо больных). Это группа поддержки, обмена опытом, открытого общения людей, которых объединяет и роднит общая проблема. Это возможность для преодоления своей изоляции, социальной и психологической дезадаптации, это возможность оказать помощь и получить ее самому, одним словом – это возможность получить новый опыт своей жизни и начать ее жить.

Еще год я посещала группу и занималась индивидуально у психотерапевта священника Игоря Григорьевича Соловья. Далее – учеба по курсу «Экзистенциальная психология, психотерапия и философия» в медицинском центре «Самаритянин».

В настоящее время я являюсь консультантом психологом общественного объединения «Диалог». Кроме того, я пропагандирую здоровый образ жизни, делюсь своим опытом: читаю лекции для населения, веду групповую психотерапевтическую работу с онкологическими больными, их родственниками, провожу индивидуальное консультирование больных, их близких и людей, которые считают себя здоровыми. Моя мечта – создать центр психофизической реабилитации для людей с неизлечимыми заболеваниями. Моя жизнь – забота о других, как забота о себе.

Теперь-то я понимаю: если чего-то очень сильно захотеть – весь мир открыт для того, чтобы действовать. Обрести себя, стать цельной, здоровой и отдавать другим, не скупясь, щедро, не ожидая чего-то взамен, не думая о том, что кто-то не примет, не огорчаясь этим. Теперь я знаю, что это нужно всем.

Я хочу обратиться ко всем, кто с диагнозом онкологическими заболевания стоит перед выбором: «быть или не быть?», «жить или не жить»? Не поддавайтесь отчаянию, страху, панике – это деморализует. Не замыкайтесь в себе, не избегайте общения с людьми. Это преждевременная психологическая и физическая смерть. Смерть всегда напоминает нам о том, что жизнь не может быть отложена, что жить надо сейчас, не откладывая «на потом». Начинайте прямо сейчас, в этот момент, читая эту информацию. Вы уже ее получили, а значит имеете возможность выбирать, и, следовательно, уже от вас зависит, что вы выберете – жить или умереть, сказав себе: «да, это все так сложно и занимает столько времени». Но это время Вашей жизни, посвятите его самому себе – единственному и уникальному в этом мире. Вы у себя один такой. Серафим Саровский говорил: «Спаси себя сам и вокруг тебя спасутся тысячи».

Мой личный опыт показывает, что концепция принятия ОТВЕТСТВЕННОСТИ за свою жизнь, за свою болезнь показана любому онкологическому больному, даже при далеко зашедшем заболевании. Занимайте активную позицию по отношению к своему заболеванию, ищите и находите пути и способы улучшения качества своей жизни, проявляйте социальную активность, чтобы ощутить свою собственную силу, силу жизни. Этим вы поможете себе и медицине, которая сделает все возможное со своей стороны.

История человека, который боролся

Конечно, злокачественная опухоль – это тяжелое заболевание. Оно требует серьезного и долгого лечения. Однако это совершенно не значит, что рак – обязательно неизбежный, фатальный исход. Статистика лучших онкологических учреждений свидетельствует, что в случае своевременного и квалифицированного лечения больные могут жить долгие годы без каких-либо признаков болезни. Очень важно при этом, чтобы пациент в случае обнаружения злокачественной опухоли не опускал рук, не сдавался, а, наоборот, мобилизовал все силы для борьбы с этим злом.

Выводы из опыта «выживания» больной раком молочной железы

Представители Благотворительного фонда «Спешите делать добро», оказывающего помощь женщинам с диагнозом рака молочной железы, не обратились ко мне с просьбой написать буклет для обращающихся к ним пациенток. Я согласилась и в итоге двух мучительных месяцев работы появилась небольшая книжечка «История моей болезни». Во время работы над ней, когда я раскрывала людям свою душу, делилась с женщинами своим опытом выживания, ко мне пришло понимание того, что моя миссия заключается в просветительской работе с женщинами. Я должна помогать в меру своих сил, знаний и возможностей выдержать удар судьбы в виде этого страшного заболевания.

Онкологический больной и его семья

Несколько месяцев назад в редакцию нашего журнала обратилась женщина, которая расположила нас к себе с первого взгляда. Она сказала, что не является профессиональным психологом или онкологом, но что ей пришлось познавать психологию и онкологию с тех пор, как в 1996 году ее отцу был поставлен диагноз онкологического заболевания. Лариса Александровна Родина – так звали эту женщину – передала в редакцию рукопись, в которой живо и трепетно были описаны тяжелые моменты жизни ее семьи во время болезни отца.

«Самолечение – мина замедленного действия»

Началось все 5 лет назад. Случайно обнаружив небольшое уплотнение в груди, не придала этому значения. Я работала тренером и вела активный образ жизни (походы с тяжелыми рюкзаками, работа в саду и т.п.)...

Возвращение к жизни

В России живут многие десятки тысяч стомированных больных, т.е. людей, которым после операции на толстой или тонкой кишке, а также на мочевом пузыре на переднюю стенку живота выводится кишка или мочеточник. Это отверстие носит название «стомы» (греческое слово означает «отверстие», «устье»). Большая часть стомированных пациентов – люди прооперированные по поводу онкологических заболеваний. Их жизнь непроста. В №3-4 нашего журнала за прошлый год мы знакомили читателей с деятельностью Региональной общественной организации инвалидов-стомированных больных (РООИСБ) «АСТОМ» (Москва). В прошлом году эта организация издала брошюру «Реабилитация пациентов со стомой. Проблемы и решения» (авторы М.Ю. Голубева и В.Г. Суханов). С согласия авторов мы планируем знакомить читателей с материалами этой в высшей степени полезной книги. Начинаем с одного из разделов, подготовленного президентом РООИСБ «АСТОМ» В.Г. Сухановым.

«...надо бороться...»

Стойкость, воля и вера в победу – это те качества, которые помогли маме выстоять и справиться с болезнями в крайне тяжелой жизненной ситуации, когда болезнь обрушивается на детей.

"Они достойны восхищения...

"Обычно больных жалеют, а они часто достойны большего и высшего - восхищения, преклонения перед их стойкостью верой, убежденностью. Раньше часто писали о героях-строителях, колхозниках, рабочих, а о героях-больных - почти нет. Речь идет не о травмах, полученных в результате героического поступка, а о героическом перенесении выпавших на долю страданий из-за обычной болезни. Может быть, это даже труднее, чем совершить подвиг."

Девочке был поставлен диагноз…

Даже при распространенных формах лимфогранулематоза может быть достигнуто излечение.

Судьба дважды протягивала руку помощи…

В этом номере мы продолжаем знакомить читателя со случаями из жизни, которые, как мы надеемся, помогут в трудную минуту выбрать правильный путь, подскажут правильное решение.

Награда за мужество!

Когда чемпионка мира и Олимпийских игр Людмила Энквист объявила на пресс-конференции в Стокгольме, что недавно врачи установили ей диагноз рак груди и прооперировали, но она продолжает тренироваться, некоторые журналисты восприняли это как безумную браваду "отчаянной русской" (до переезда к мужу в Швецию Людмила - тогда еще Нарожиленко - выступала за нашу сборную).

Двойная победа

"50 процентов моей победы принадлежит тем, кто верил в меня, 25 процентов тем, кто не верил в меня и таким образом заставил меня выкладываться на 120 процентов, а 25 процентов- людям, страдающим от рака. Эта победа должна доказать им: болезнь можно победить".

Опыт онкологической больной

Тем, кто болен, нужна, как правило, не только помощь врача, но и совет человека, перенесшего заболевание, на практике столкнувшегося с болезнью и знающего какие-то нюансы, с которыми врач может быть не знаком. Поэтому в этом номере мы публикуем отрывок из брошюры кандидата медицинских наук Инны Петровны Садовниковой "Опыт онкологической больной".

“Хочу рассказать …”

«… историю нашей болезни, а точнее историю выздоровления моей дочурки Аленки …, чтобы родители не отчаивались, не опускали руки, а знали, что с этим злом можно бороться».

По статистике в России более 24 тысяч детей в возрасте от 0 до 17 лет имеют в анамнезе раковые заболевания. Но несмотря на то, что панацея от рака все еще не найдена, в ужасающей статистике заболеваемости есть и победы над этим страшным диагнозом. Мы пообщались с родителями детей, для которых диагноз «рак» не стал окончательным приговором.

Анастасия Захарова, сын Лука, сейчас ему почти 4 года, на момент постановки диагноза было 1 год и 5 месяцев.

Диагноз: нейробластома, 3 стадия, группа наблюдения

Лука с рождения был довольно здоровым ребенком — помогали закаливание, массаж, гимнастика, много прогулок. Был небольшой дефицит железа, но ничего больше врачей не настораживало. Незадолго до диагноза мы поехали в путешествие, где сын первый раз серьезно заболел — подхватил ОРВИ, которая позже дала осложнение в виде небольшого воспаления легких. На время болезни, примерно на 6-й дней, я прекратила делать привычный с рождения массаж. А когда делала его на седьмой день, массировала пупочное кольцо и нащупала уплотнение прямо под кожей. Оно было справа от пупка, никаких органов, которые могли бы быть такими на ощупь, в этом месте быть не могло. Я сразу поняла, что случилось что-то плохое. Опухоль на ощупь была довольно большая, перекатывалась. На УЗИ потом сказали, что размер ее примерно 8 на 10 см.

Самое первое УЗИ, на которое я повезла сына на следующий же день после обнаружения уплотнения, состоялось в воскресенье. Принимал молодой врач на стажировке. Он сначала ничего «такого» не разглядел, и говорил со мной как с паникершей. Потом, я прекрасно это помню, он поменялся в лице, очень напрягся, попросил нас выйти, стал кому-то звонить.

Затем позвал меня в кабинет, сам бледный, буквально выпалил мне: «У вашего сына опухоль, скорее всего, злокачественная, приходите завтра на дополнительное УЗИ, будет зав. отделением, он пересмотрит».

Я вышла из кабинета, шатаясь. К машине подходила уже рыдая. Первое время я не могла собраться, и так было довольно долго. Пару недель я много плакала. Мы попали на обследование в Центр Димы Рогачева (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России — Прим. Ред.). Сначала прогноз у нас был негативный. 4 стадия, группа высокого риска. Но дополнительные обследования показали, что ситуация лучше, чем мы думали вначале. Группу риска пересмотрели. Сына оставили под наблюдением, безо всякого лечения (с нейробластомами так бывает).

Я поняла, что нам как будто дают шанс. Все не так плохо, как могло бы быть. Это сильно мотивировало верить в то, что сын вылечится.

С октября 2015 года сын находится под наблюдением. Каждые 3 месяца ему проводят МРТ, анализы крови и мочи, в том числе на онкомаркеры. В апреле этого года сыну предстоит операция по удалению опухоли. Опухоль считается неоперабельной, ее нельзя удалить на 100%, она обросла магистральные сосуды — аорту, обе почечные вены и некоторые другие. Профессор из Германии берется удалить 98% опухоли.

Даже если нет лечения, такой период в жизни семьи — это большое испытание. Много финансовых затрат, много нервов. Без поддержки близких людей мы бы не справились. Поэтому я даже не представляю, в каком аду живут семьи, которые скрывают диагноз от всех своих близких.

С самого начала меня поддерживала одна мысль: я знаю, что это не конец! Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда дети выживали. Сейчас рак не является заболеванием, с которым совершенно не ясно, что делать. Даже если диагноз сложный, есть варианты лечения, и есть шанс побороться.

Юлия Коваленко, сын Георгий, 7 лет, на момент постановки диагноза было 3 года

Диагноз: нейробластома 4 стадии

Гоша начал жаловаться на боль в ногах, прошли всех возможных специалистов, врачи не обнаружили чего-то подозрительного, но боль не проходила. Потом к ней добавилось снижение гемоглобина. В общей сложности мы потратили два месяца на то, чтобы выяснить причину. В одно утро ребенок просто не смог встать с кровати, «по скорой» мы попали в больницу.

В то, что эта беда коснулась именно нас, поверить было сначала невозможно. Ведь каждый из нас считает, что рак — то, что с нами и нашими близкими произойти не может.

Неделю была в шоке, но потом взяла себя в руки и настроилась на борьбу. Отчетливо помню тот вечер, когда решила прекращать постоянно лить слезы, это просто неэффективно. С тех пор слабости себе не позволяла, да и не до этого было.

Все члены семьи и друзья очень поддерживали нас с мужем. За что им огромное спасибо. Без них было бы тяжело. Помогали и благотворительные фонды. Их было два — российский и немецкий.

Сын, по всей видимости, обладатель сильного организма. Лечение переносил удовлетворительно. Без каких-либо форс-мажоров. Была периодически тошнота от «химии», было трудно во время трансплантации костного мозга, но это были довольно короткие периоды. Гоша прошел 6 курсов химиотерапии, а после полугода ремиссии случился рецидив, для лечения которого нам пришлось уехать за границу. Оперировать Гошу взялись специалисты Университетской клиники Грайфсвальда в Германии. А лечением почти полтора года занимались в университетской клинике Кельна. Лечение и операцию сын перенес удовлетворительно. Сейчас ему каждые несколько месяцев необходимо проходить обследования (МРТ, МЙБГ, онкомаркеры).

Семьям, которым только предстоит борьба с раком, хочу сказать: не ищите причин возникновения этого заболевания, медицинское сообщество пока их не выяснило. Доверяйте докторам, не бойтесь их расспрашивать, если есть сомнения — получайте второе или третье мнение относительно диагноза ребенка. Читайте о болезни, ищите именно научную информацию, так вы лучше будете знать «врага в лицо». И, как бы банально ни звучало, живите сегодняшним днем.

Ольга Саркисян, сын Артем, 14 лет, на момент постановки диагноза было 10 лет

Диагноз: медуллобластома головного мозга

Опухоли головного мозга редко диагностируются на ранней стадии, симптомы очень похожи на проблемы с ЖКТ или с ВСД. Мы свой диагноз ставили приблизительно 5-6 месяцев. Артёму было 10 лет. Он стал быстро расти, возросла нагрузка в школе. Мальчик был очень активный, подвижный, полный сил и очень жизнерадостный. Ходил в музыкальную школу, пел, плясал, играл на гуслях, плел поделки из бисера, занимался рисованием и вставал в 6 утра перед школой, чтобы поиграть в лего. И вдруг как-то он уснул в школе на занятиях. Потом стал хуже просыпаться. Похудел, вытянулся. Появились перепады настроения. Пару раз стошнило, пожаловался на головную боль. Это было в конце 2013 года.

Мы побежали к терапевту. Она ничего не нашла. Отправила к неврологу. Невролог сказала: «Быстрый рост, сосуды не поспевают за ростом костей, да ещё такая нагрузка...» Был назначен курс сосудоукрепляющих препаратов. Мы пили таблетки, наблюдали. Артем становился более вялым, стало тошнить раз в неделю, а к концу марта появилась шаткость походки. Невролог отправила сделать МРТ и сразу же мы оказались в Морозовской больнице (Морозовская детская городская клиническая больница — Прим. Ред.). МРТ показало опухоль головного мозга.

На момент постановки диагноза я была на 6-м месяце беременности. Сказать, что был шок — это ничего не сказать. Мир ушел из-под ног.

Честно, старалась не сойти с ума, не впадать в панику. И жизнь внутри меня, и Темочкина жизнь и здоровье зависели от моего мужества. Следила за дыханием, бесконечно молилась.

Через неделю после постановки диагноза операция была сделана в Центре нейрохирургии им. Академика Н.Н. Бурденко. Благодаря высокому профессионализму врача Шавката Умидовича Кадырова, злокачественная опухоль была удалена полностью. Это была медуллобластома. К счастью для нас, уже на тот момент существовал опробованный и имеющий хорошую выживаемость протокол лечения.

Артем тяжело перенес операцию. После он перестал самостоятельно двигаться и разговаривать. Слишком сильный был стресс и боль при выходе из наркоза. Сын как бы отгородился от внешнего мира, ушел в себя. Через две недели после операции мы вынесли на руках из больницы нашего любимого сына. Он даже не мог сидеть.

Но перед нами стояла еще более серьезная задача: нам нужно было самим выбрать протокол дальнейшего лечения. Выбирали между американским и немецким. Ездили по клиникам, разговаривали со специалистами. Мне нужна была уверенность человека-врача, что мы сможем вылечить сына. Эту уверенность я увидела в глазах, голосе, отношении к нам, уже обезумевшим от всего происходящего, в лице Ольги Григорьевны Желудковой.

Дальнейшее лечение (64 дня) проходило в НИИ Рентгенрадиологии. После двух месяцев облучения и всех реабилитационных мер, на какие я только была способна,

Артем был лысым, толстым, плохо говорящим и способным пройти за руку 100 метров. Но он был жив!

Нам очень помогали. Родные, друзья, знакомые и незнакомые. Нас очень поддержали деньгами. Артёмке привозили игрушки, игры, раскраски, пазлы. Ребята из его класса писали ему письма каждую неделю. А на выпускном, на последнем звонке 4 класса, одноклассники окружили его и поддерживали его, чтобы он смог вместе с ними стоя спеть песню. Руководитель класса из музыкальной школы регулярно звонила Артему, чтобы провести хоровое музыкальное занятие по громкой связи.

В процессе борьбы за жизнь сына мы поняли: если беда случилась, соберитесь! Вам предстоит несколько лет упорного труда. Вам нужно быть сильными, мужественными и здоровыми. Не замыкайтесь в своем горе. Обращайтесь к людям. Есть консультативный портал для онкобольных и их родственников. Есть проект СО-действие, есть фонды, есть сообщества родителей детей с аналогичным заболеванием. Вы не первые и вы не одни. Хороших людей и врачей много. У вас теперь есть конкретная задача: сохранить жизнь и восстановить здоровье вашего ребенка. Только вперед!

Если у вашего ребенка обнаружили опухоль

Анастасия Захарова — член Общественной организации родителей детей с нейробластомой — советует придерживаться четкого плана действий:

1. Знайте, что это не конец. Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда прогнозы были самые печальные, а дети выживали.

2. Не спешите с выводами. Надо обязательно дождаться постановки диагноза. Каждое новое обследование дополняет картину.

3. Читайте научную литературу по диагнозу. Чем больше вы поймете диагноз, тем легче вам будет общаться с врачами, а им с вами. Ищите группы или общественные организации по вашему диагнозу. Информация — это то, что поможет вам проходить этот путь.

4. Не бойтесь задавать вопросы врачу. Лучше продумывать их заранее и записывать в блокнот. При беседе с врачом бывает сложно собраться с мыслями. Записи вам помогут.

6. Фиксируйте весь процесс от постановки диагноза до окончания лечения: записывайте препараты, дозы, ведите дневник анализов.

7. Будьте снисходительны к родне и друзьям. Они тоже ошарашены. Кто-то из них будет совершать ошибки: говорить не то, спрашивать невпопад, лезть с советами. У них это тоже, возможно, в первый раз. Надо всегда об этом помнить. В то же время не стоит замалчивать то, что вам неприятно. Дайте вашим близким понять, какие теперь границы, что можно, а что нельзя. Скорее всего, им самим так будет проще — им нужно, чтобы кто-то сказал, как теперь с вами общаться. Прислушивайтесь к себе и помните, что вам надо беречь себя ради вашего ребенка. Ваши силы не должны тратиться на ерунду. Самое главное — ребенок и вы сами.

Владислав Сотников, директора реабилитационных программ Благотворительного фонда реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания, «Шередарь»:

«Детская онкология в России развивается достаточно хорошо. Успех на излечение по некоторым показателям достигает сегодня 90%. И это при том, что лечением детей занимаются отечественные врачи, которые вполне могут конкурировать с лучшими иностранными специалистами.

Не менее важна и реабилитация после лечения.

Дело в том, что лечение от тяжелого заболевания становится для ребенка особой социальной ситуацией — он исключается из привычной системы жизненного функционирования: оставляет школу или переходит на иной тип обучения, прекращает занятия в секциях, не имеет возможность общаться с друзьями. Его жизнь становится жестко внешнерегламентированной — во что одеваться, во сколько вставать, что есть/пить, куда идти — он перестает быть хозяином собственного тела. Более того, тело становится предметом угрозы жизни. Все это оказывает влияние на психику ребенка.

Это, в первую очередь, создание среды для возвращения возможности делать то, что по причине заболевания делать было нельзя или невозможно. Она может физической — когда ребенка могут в прямом смысле слова учить ходить — психолого-социальной, трудовой и прочей. Например, в „Шередарь“ мы занимаемся психолого-социальной реабилитацией — возвращаем ребятам интерес к жизни, желание радоваться каждому дню, новым знакомствам, общению».