Аутизм у взрослых: сложные моменты жизни. Куда деваются взрослые аутисты

Один из самых раздражающих аргументов в непрекращающихся в интернете обсуждениях, является ли аутизм «эпидемией, связанной с прививками» (не является), звучит как: «где все пожилые люди с аутизмом?». Его неизменно выдвигают фальшивые защитники аутичных людей (имеются в виду Age of Autism и их спонсоры), которые ничего не делают, чтобы помочь отыскать истинный ответ на этот вопрос. Финансировали ли они попытки исследования аутичных взрослых, их потребностей, кем они работали, что в их жизни пошло не так? Нет.
Что же, к счастью, аутичное сообщество и сообщество исследования аутизма считают важным вопрос аутизма и взрослых. Достаточных исследований в этой области не проводилось нигде, но кое-какие все же проводились.

Название недавнего исследования, посвященного этой проблеме, говорит само за себя: «Преждевременная смертность при нарушениях в спектре аутизма ».

Записки врача: Почему люди с аутизмом умирают такими молодыми ?
Итак, большое исследование, проведенное в Швеции, открывает более широкий взгляд на преждевременную смертность среди людей с аутизмом. Нейропсихолог Татья Хирвикоски и ее коллеги из Каролинского института сравнили показатели смертности людей с аутизмом и населения в целом за два десятилетия. В сообщении из Стокгольма доктор Хирвикоски сказала, что она была «шокирована и напугана» полученными результатами. Ее сотрудники обнаружили, что средний возраст смерти для людей с аутизмом составлял 54 года – по сравнению с 70 годами для населения в целом. Для человека с аутизмом и с нарушением обучаемости средняя продолжительность жизни составляла всего лишь 40 лет.
Прочитайте это еще раз – средняя продолжительности жизни аутистов, таких как мой сын, составляет 40 лет.

Кто-то мог бы заявить, что я использую эту работу для критики тех, кто продвигает «идею, что аутизм это эпидемия, связанная с прививками». Во-первых, они заслуживают критики. Они понапрасну растратили 2 десятилетия на пропагандистскую деятельность в погоне за несостоятельной идеей. Вполне возможно, что некоторая небольшая часть прочитает статью доктора Фицпатрика, и прислушается к пробуждающему сигналу – нам необходимо приложить наши усилия к выступлениям в поддержку лучшей жизни для аутичных взрослых. Под «нами» я подразумеваю родителей детей с аутизмом. Слава богу, у нас есть аутичные взрослые, которые сейчас борются за это. И вместо того, чтобы отвергать их с обычными аргументами «вы не такие, как мой ребенок», которыми мы, родители детей с аутизмом, разбрасываемся, пора объединиться с людьми, которые работают над изменением сложившейся ситуации.

Я уже могу написать ответы на данное исследование, которые поступят от фальшивых сторонников аутизма и противников прививок: «Посмотрите на высокий уровень смертности среди аутичных взрослых. Вот повреждения, вызванные прививками!»
Если вы все еще так думаете, вы являетесь частью проблемы, а не решения.
И если вы думаете «эта проблема касается только аутистов с интеллектуальной инвалидностью», вот строчка из статьи доктора Фицпатрика, которую стоит принять во внимание:

«Для людей с аутизмом без нарушения обучаемости основной причиной ранней смертности является суицид, частота которого выше в девять раз, (чем частота суицидов среди населения в целом)».

По словам Джона Элдера Робисона (аутичного взрослого), суицид представляет собой угрозу для людей без интеллектуальной инвалидности.

В какой поддержке – обеспечение жильем, трудоустройство, дневные программы, медицинская поддержка – нуждаются аутичные взрослые? Что способствует ранней их смерти, а не долгой и счастливой жизни? Вот реальные вопросы. Эти вопросы заслуживают нашего внимания. А вся история «аутизма как эпидемии, вызванной прививками» построена на отрицании того, что существует большая группа недиагностированных аутичных взрослых. Она построена на отвлечении правозащитной деятельности от активного движения за улучшение жизни людей с инвалидностью в пользу выступлений против прививок.

Мы провели всего пару лет здесь в Калифорнии, пытаясь возобновить финансирование системы обслуживания инвалидов. Вы бы никогда не узнали об этом, читая сайты, сосредоточенные на прививках, такие как блог Age of Autism или страничку в Фейсбуке Роберта «Доктор Боб» Сирса. Вы могли бы видеть множество затраченных впустую усилий по оказанию давления против калифорнийского законопроекта о вакцинации (вместе с заявлением Доктора Боба, что он представляет моего ребенка, а также других аутичных учащихся в Калифорнии – эй, Боб, где вас черти носили, когда вы действительно были нужны нам?).

Сообщение простое и ясное – аутичные взрослые умирают гораздо раньше, чем население в целом. Если ничего не изменится, мой ребенок, вероятно, не доживет до моего возраста. На борьбе с прививками сосредоточена очень активная пропагандистская деятельность. Хорошо, даже если вы не согласны со мной в том, что вы, по-моему, зря тратите время, вам необходимо приложить реальные усилия в тех областях, которые изменят то, какую поддержку мы оказываем аутичным взрослым.

Для тех – в первую очередь я думаю про Anne Dachel из Age of Autism – кто продолжает говорить «где пожилые люди с аутизмом»… Продолжайте это говорить. И наблюдать, как ничего не меняется. И винить в этом кого-то еще. Для тех, кто действительно хочет лучшей жизни, настало самое подходящее время начать работать ради перемен.

Многие родители, услышав от врачей диагноз «аутизм», воспринимают это, как смертный приговор для ребенка. Заболевание это известно давно, однако однозначного ответа на вопрос: кто такой аутист, среди детских и взрослых врачей до сих пор нет. Рождающиеся младенцы почти ничем не отличаются от здоровых детей, поскольку симптомы болезни начинают проявляться к 1-3 годам. Неправильное воспитание «особенных» малышей и некорректное поведение близкого окружения приводит к их изоляции от общества.

Что такое аутизм

В медицинских справочниках болезнь аутизм (infantile autism) трактуется, как биологически обусловленное психическое расстройство, относящееся к общим нарушениям развития. Явление сопровождается погружением «в себя», стремлением к постоянному уединению и нежеланием контактировать с людьми. Понятием, что такое аутизм и как он проявляется, заинтересовался в 1943 году детский психиатр Лео Каннер. Он ввел определение раннего детского аутизма (РДА).

Причины

Статистика последних десятилетий показывает, что синдром аутизма у новорожденных стал встречаться чаще. Существует множество стереотипов относительно данного психического состояния. Механизмы возникновения заболевания не зависят от материального достатка людей и не всегда носят психиатрический характер. К ним относятся:

генетические мутации и наследственная предрасположенность;
перенесенные во время вынашивания плода инфекционные и вирусные заболевания;
рождение первого ребенка после 35 лет;
гормональный сбой у беременной женщины;
проживание в зонах с плохими экологическими условиями;
слабость Х-хромосомы;
взаимодействие будущей матери с пестицидами, тяжелыми металлами.

Стадии

Сталкиваясь с диагнозом расстройства аутистического спектра, необходимо различать степень тяжести состояния больного. Человеку, далекому от нейропсихологии, сложно разобраться с официальной терминологией. Чтобы на практике понять, кто такие аутисты, следует ознакомиться с характеристиками каждой из стадий данного недуга:

Синдром Аспергера отличается высоким уровнем интеллекта и наличием развитой речи. Из-за высокой функциональности таких людей медики испытывают сложности с диагностикой, а внешние проявления воспринимаются в качестве крайних границ нормы или акцентуации личности.
Классический синдром аутизма выделяется присутствием явных признаков отклонений в трех направлениях нервной деятельности: социальный аспект, поведение и общение.
Атипичный аутизм выражается далеко не всеми чертами, свойственными заболеванию. Аномалии могут касаться только развития речевого аппарата.
Синдром Ретта чаще встречается у девочек, характеризуется тяжелой формой течения. Болезнь становится очевидной в младшем возрасте.
Дезинтегративное расстройство у детей наступает с 1,5-2 лет и развивается до школьного возраста. Клиническая картина выглядит, как потеря уже полученных навыков (внимание, устная речь, моторика конечностей).

Симптомы

Отвечая на вопрос, кто такие аутисты, нельзя назвать точную классификацию признаков заболевания, поскольку симптомы врожденной патологии индивидуальны. По статистике, мальчики больше склонны к возникновению недуга, чем девочки. Распространенными показателями наличия расстройства являются:

не соответствующая возрасту или отсутствующая речь;
часто повторяющиеся действия, касающиеся интересов, игр;
социальные нарушения, проявляющиеся как неумение вести себя в окружении сверстников;
избегание зрительного контакта, стремление к одиночеству;
сильная привязанность к определенным предметам.

Тест на аутизм

Определить, страдает человек аутизмом или нет, стопроцентно способен только специалист. Существующие онлайн тесты не могут предоставить точный результат. При обследовании в условиях кабинета врача учитываются поведенческие особенности, характерные для пациента на протяжении всей его жизни. Восприятие эмоций собеседника и образное мышление берутся за основу в процессе тестирования.

Дети аутисты

Тема о том, кто такие аутисты, волнует общество с прошлого века. Связано это со всплеском заболеваемости в последние 20 лет. Аутизм у детей проявляется рано, выделяется рядом специфичных аспектов. Распознать его можно по следующей симптоматике:

ребенок не отзывается на собственное имя, не смотрит в глаза;
отсутствие интереса к сверстникам, предпочтение уединенных занятий;
повторение одних и тех же фраз;
выполнение ограниченного набора действий с частым повторением, отношение к ним, как к ритуалам;
наблюдаются панические атаки при смене привычной обстановки;
письменная речь, вербальное общение и новые навыки даются с огромным трудом;
склонность к конкретным занятиям (чертежное дело, математика, рисование).

Признаки аутизма у младенцев

По внешним признакам распознать болезнь у новорожденного невозможно, однако на протяжении первых двух лет родители могут заметить отклонения от нормы. Ребенок аутист крайне не эмоционален, не плачет при уходе матери, редко улыбается и не требует внимания. Основным симптомом аутичного расстройства считается задержка в развитии речи. Отмечается самоагрессия и навязчивое поведение по отношению к другим детям. Нередко малыш испытывает чувство страха и неадекватно реагирует на обычный свет, звуки.

Как жить с ребенком аутистом

После постановки соответствующего диагноза родители начинают интересоваться: что такое аутизм у ребенка и возможна ли социальная адаптация детей с подобным отклонением? В этом вопросе огромное значение имеет степень тяжести аномалии. Нужно научиться воспринимать малыша, как личность. В быту придется тщательно все планировать, избегая неприятных для аутиста моментов. Полагаться на реакцию дитя следует даже в вопросах еды и одежды. Если болезнь протекает в легких формах, то следует приложить все усилия для раскрытия потенциала больного ребенка.

Обучение детей с аутизмом

Узнав о том, кто такой аутист, взрослые задаются целью максимально приспособить своего подопечного к самостоятельной и полноценной жизни. Создано множество методик коррекции поведения аутичных деток, домашних систем обучения, базирующихся на глубоких познаниях первых этапов детского развития. Одним из эффективных обучающих инструментов считается программа «Игровое время», в основу которой легло установление контакта с больным с помощью своеобразной игры.

Аутизм у взрослых

Современное сообщество стало чаще задаваться вопросом: кто такие аутисты, поскольку эти люди встречаются в самых разных областях жизнедеятельности. Взрослый аутизм – плохо изученная патофизиология, сопровождающаяся отрешенностью от реального мира, не способностью к простой коммуникации и восприятию. Регулярная терапия может дать хорошие результаты, позволив больному вести полноценную жизнь и занимать высокую социальную позицию.

Как проявляется

Выраженность признаков аутичности напрямую связана с формой ее протекания. Внешне больные аутисты в легкой стадии не отличаются от здоровых людей. Самыми распространенными симптомами, указывающими на присутствие расстройства, выделяют следующие:

заторможенная реакция, минимальная жестикуляция и мимика;
чрезмерная замкнутость, тихая, зачастую, несвязная речь;
отсутствие восприятия эмоций, намерений окружающих;
разговорный процесс напоминает поведение робота;
неадекватное реагирование на смену обстановки, посторонний шум, свет;
коммуникативная функция и чувство юмора практически отсутствует.

Как видят мир аутисты

Сегодня в разных уголках планеты ученые все чаще говорят об эпидемиологии аутизма. Понять, кто такой аутист, нормальному человеку трудно, ведь картина мира этих людей выглядит совсем иначе. Из-за генетического сбоя мозг становится чрезмерно активным, не успевая соединять и анализировать все происходящее. Окружающая среда видится фрагментарно и искаженно. Сенсорное восприятие выражается в прикосновениях, например, дотронувшись до мягкой ткани, больной может отскочить от нее, как от огня.

Как живут взрослые аутисты

При достаточной развитости интеллектуальных способностей пациенты ведут самостоятельную жизнь без помощи опекунов, могут освоить профессию, завести семью, родить вполне здоровое потомство. Однако основная часть аутичного сообщества ведет закрытую жизнь и не способна обходиться без частичной или полной опеки со стороны родственников и врачей.

Как работать с аутистами

Некоторые формы патологии открывают пациентам возможность реализовать себя в профессиональном и творческом плане. Аутисты способны освоить такие специальности, как бухгалтерский учет, веб-дизайн, программирование, различные ремесла, скрининг. Им подходит работа с архивами, ремонт бытовой техники, ремонт компьютеров, работа в лаборатории. Среди аутистов встречается ветеринарный техник, программист. Людям, работающим с такого рода больными, нужно научиться не обращать внимание на проявления болезни и помнить, что у них имеется задержка в обработке информации.

Сколько живут аутисты

Делать точные прогнозы о продолжительности жизни конкретного аутичного человека не возьмется ни один специалист. Диагноз «аутизм» не оказывает влияния на этот показатель. Чтобы обеспечить нормальную жизнедеятельность ребенка-аутиста, родители должны создать максимально благоприятную среду с учетом его коммуникативных и сенсорных особенностей.

Состояния, имитирующие аутизм

Задержка психоречевого развития с аутичными чертами

Симптомы этого заболевания связаны с задержкой психоречевого развития. Они во многом сходны с признаками аутизма. Начиная с самого раннего возраста, ребенок развивается не по установленным нормам: он не лепечет, далее не учится говорить простые слова. Словарный запас малыша очень скуден. Такие дети иногда гиперактивны и плохо развиты физически. Окончательно диагноз устанавливается врачом. Важно посещать с ребенком психиатра, логопеда.

Гиперактивность и синдром дефицита внимания

Это состояние также часто принимают за аутизм. При дефиците внимания дети неусидчивы, им сложно учиться в школе. Возникают проблемы с концентрацией внимания, такие дети очень подвижны. Даже во взрослом возрасте это состояние частично остается. Людям с таким диагнозом сложно запоминать информацию, принимать решения. Нужно стараться выявить это состояние как можно раньше,практико.вать лечение психостимуляторами и успокаивающими лекарствами, а также посещать психолога.

Тугоухость

Это разнообразные нарушения слуха врожденные и приобретенные. У ребенка, который плохо слышит, отмечается и задержка речи. Поэтому такие дети плохо откликаются на имя, выполняют просьбы и могут показаться непослушными. В связи с этим родители могут заподозрить у детей аутизм. Но профессиональный психиатр обязательно направит малыша на обследование слуховой функции. Слуховой аппарат - это выход из ситуации.

Шизофрения

Ранее аутизм считали одним из проявленийшизофренииу детей. Однако сейчас понятно, что это – две совершенно разные болезни. Шизофрения у детей начинается позже – в 5-7 лет. Симптомы этой болезни проявляются постепенно. У таких детей отмечаются навязчивые страхи, разговоры самих с собой, позже проявляются бред игаллюцинации. Лечение этого состояния медикаментозное.

Известные люди с аутизмом

История знает немало случаев, когда аутисты становятся знаменитыми людьми, благодаря своим особенностям. Нестандартное видение предметов и явлений помогает им создавать шедевры искусства, изобретать уникальные приборы. Мировые списки регулярно пополняются новыми аутичными личностями. Самые известные аутисты: ученый Альберт Эйнштейн, компьютерный гений Билл Гейтс.

Видео

Татьяна, 27 лет, Уфа:

В детстве никаких задержек в развитии у меня не было: читаю с двух лет, нормально говорю. Когда стала чуть старше, не могла высидеть урок в школе, не получалось аккуратно писать ручкой и рисовать красками, постоянно хотелось кружиться вокруг своей оси. Учеба давалась легко, но сидеть в классе/аудитории для меня до сих пор пытка. Я впадала в истерику от скопления людей и шума, не выносила прикосновений к себе и чересчур облегающую одежду.

Психотерапевты и психологи давали дурацкие советы, которые и обычным-то людям не помогают. В один голос твердили о необходимости социализации, учили переламывать себя, выходить из зоны комфорта, анализировать и корректировать свое поведение. У меня не получалось. Моя непохожесть на других становилась все отчетливее. К 19 годам появилась еще одна проблема: все отношения с молодыми людьми были похожи на пытку и быстро заканчивались, у меня отсутствовало сексуальное влечение. Психологи снова твердили: «Вот встретишь того самого единственного, полюбишь его, начнешь ему доверять, захочешь».

О том, что у меня синдром Аспергера, я узнала случайно: год назад попала с нервным срывом в неврологию, где мне назначили консультацию психиатра. Он дал мне пройти тесты, зацепился за то, что большинство людей называет «витанием в облаках»: я могу на ровном месте уйти в себя и не слышать, что говорит собеседник. Еще не люблю смотреть в глаза и отодвигаюсь, если ко мне подходят слишком близко.

Один близкий мне человек говорит, что каждый день встречает гораздо более неадекватных людей, которые покупают айфоны в кредит на последние деньги

Мне, с одной стороны, стало легче: все точки над i расставлены. С другой — не онкология, конечно, но тоже своего рода приговор. Я по-прежнему не переношу шум и скопление людей. Иногда могу на долгое время сосредоточиться на какой-нибудь маленькой детали. Ну и видение мира у меня своеобразное: я могу в упор не видеть здание, магазин или что-то еще, если не ищу это целенаправленно. У меня есть определенные пищевые пристрастия: обожаю мел и древесный уголь, в подростковые годы еще жевала ластики и керамзит, отмывала, сушила и ела, сейчас такой потребности нет. До того как стала часто ездить за границу, ужасно боялась пробовать что-то новое, а сейчас с удовольствием экспериментирую. Явных повторов действий у меня нет, но мне жизненно необходимо, чтобы предметы интерьера, одежды сочетались между собой по цвету и стилю.

Социальные контакты — одна сплошная трудность. Я легко могу спросить дорогу или решить вопрос в муниципальном учреждении, но заговорить с человеком на неформальные темы первая не могу. Если подойдут — поддержу разговор и даже за нормальную сойду.

Работаю удаленно — это единственный выход, в коллективе я не смогу. Основная работа связана с геоинформационными системами. Для души пишу seo-статьи и продаю фотографии из путешествий на стоке.

Романтические отношения в привычном формате для меня — гадость. Поцелуи и физиологические запахи вызывают иррациональный рвотный рефлекс, про тактильный контакт я уже говорила. Еще я ненавижу, когда меня к чему-то принуждают, заставляют. Терпеть не могу подчиняться, но и себе не хочу кого-то подчинять.

Друзья у меня есть, хоть и немного, это вполне обычные люди. Один близкий мне человек, ученый, говорит, что каждый день встречает гораздо более неадекватных людей, которые покупают айфоны в кредит на последние деньги.

«Жена сказала, что не будет воспитывать нашего сына»

Сергей, 41 год, Находка:

Фото из личного архива

Мы с женой начали понимать, что с Никитой что-то не так, когда ему было 2 года: он не говорил, не отзывался на свое имя, а еще у него случались неконтролируемые падения на пол и истерики, успокоить его было невозможно. Мы тогда жили и работали на Филиппинах, туристов встречали. У наших друзей была девочка-ровесница, и они обратили внимание, что дети очень непохожи. Мы думали, что это просто задержка в развитии, но друзья подозревали что-то другое. Вскоре мы вернулись в Россию, а в провинции с постановкой диагноза все очень сложно.

Неврологи сначала тоже говорили о задержке развития, а потом посоветовали отвезти Никиту во Владивосток на обследование. Там выяснилось, что у ребенка атипичный аутизм без умственной отсталости: у него есть невербальный интеллект, до которого можно достучаться. Специалистов у нас в городе нет, поэтому заниматься этим должна семья. Никите на тот момент было 5 лет и 7 месяцев.

Когда стало понятно, что с нашим ребенком, жена начала постепенно от него отдаляться, а полтора года назад сказала, что не будет его воспитывать. В последний раз мы видели маму пять месяцев назад. Ну и в день его рождения она позвонила, попросила поцеловать Никиту в щечку за нее, хотя живет рядом и могла бы прийти.

Знакомые тренеры говорили, что Никита не создан для спорта, потому что не понимает команды и не выполняет их. Но я фанат своего ребенка и верил в него

Теперь я воспитываю сына один. В муниципальном реабилитационном центре два года назад психологи спрашивали у меня, как понять моего ребенка, как с ним контачить. А первое, что там предложили, когда от меня ушла жена, — сдать Никиту в психоневрологический интернат. Но ведь он смысл моей жизни!

От постоянной работы пришлось отказаться. Раньше я занимался коммерческой видеосъемкой на постоянной основе, теперь перешел на подработку. Снимаю и монтирую иногда не только за деньги, но и по бартеру. Волонтерю в местном благотворительном фонде для детей с ограниченными возможностями.

Сейчас Никите 8 лет. Он не говорит, не может рисовать, читать, писать: нарушена мелкая моторика. Когда он хочет чего-то, берет мою руку и показывает. У нас есть коррекционная школа, но она рассчитана на легкие формы аутизма. Никита полностью невербальный, научить его чему-то очень сложно.

Но вот недавно мы научились кататься на роликах. Знакомые тренеры говорили, что Никита не создан для спорта, потому что не понимает команды и не выполняет их. Но я фанат своего ребенка и верил в него, поэтому через неделю он поехал.

У детей с аутизмом бывают моменты перегрузки, когда в голове накапливается много информации и ее надо как-то выбросить. Это выливается в неконтролируемую истерику

Сначала он не понимал, что нужно отталкиваться коньком от асфальта, чтобы поехать. Тогда я взял сына за одну руку и стал водить его по убитым тротуарам с ямами и кочками. Через пару дней у Никиты в голове что-то включилось и, чтобы не упасть, он начал выставлять ногу вперед. Потом мы вышли на ровную дорогу, к концу первой недели ребенок ездил более-менее, а теперь сам объезжает все неровности. Мы тренировались каждый день по 3-4 часа.

Скоро встанем на коньки. Только надо договориться с тренером, чтобы лед был свободный, потому что Никита пугается большого скопления людей.

У детей с аутизмом бывают моменты перегрузки, когда в голове накапливается много информации и ее надо как-то выбросить. Это выливается в неконтролируемую истерику, которую невозможно прекратить. Можно только быть рядом и держать ребенка за руку. Иногда это случается на улице. Окружающие часто не понимают, что происходит, подходят, делают замечания, я стараюсь не обращать внимания. Однажды на детской площадке у Никиты что-то спросила женщина. Я сказал, что ребенок ей не ответит, потому что у него атипичный аутизм. «А это заразно?» — спросила она. Многие считают, что все аутисты гении, и, как узнают, что с Никитой, спрашивают, даю ли я ему собирать кубик Рубика. А мне бы его научить распознавать опасность, понимать, что такое светофор и машины. У Никиты нет чувства страха, поэтому за ним надо следить 24 часа в сутки. Я думаю над тем, чтобы он научился понимать окружающий мир, не то что говорить.

«Я чувствовал себя тупой, никому не нужной тварью»

Даниил, 17 лет, Москва:

В 3 года мне поставили диагноз «аутизм», при этом интеллект сохранный. У меня не было стандартных детских интересов, я не любил сказки. В 3 года я научился читать, писать и считать — это, по словам мамы, было чуть ли не единственным моим увлечением. Родители не собирались делать из меня вундеркинда, мне просто нравилось этим заниматься. Мама говорит, что как-то в психоневрологическом диспансере я чуть не разнес весь кабинет в поисках калькулятора. Со стороны это смотрелось так, как будто я плохо воспитан.

Я не сразу пошел в школу. В нескольких мне отказали, хотя это были частные школы. На собеседованиях я уходил в себя и не слушал, что говорят. В итоге я пошел в школу в 8 лет, но сразу во второй класс. Первые несколько месяцев мама сидела со мной на уроках. Я не мог запомнить, что к учительнице и другим взрослым людям надо обращаться на «вы», было тяжело понять социальные нормы. У меня не было друзей, я почти ни с кем не общался.

К 11 годам я начал потихоньку осознавать, что не похож на сверстников, а в сочинениях писал, что у меня тяжелый характер. Я стал спрашивать у мамы, почему мне не интересно то, что интересно моим одноклассникам, и она сказала, что у меня аутизм. Я не поверил. Сказал ей, что докажу, что я не аутист, а это просто недостатки в моем характере, над которыми я буду работать. Признать свой аутизм было очень больно. К 13 годам я это все-таки признал и впал в депрессию. Чувствовал себя тупой, несчастной, никому не нужной тварью. После общения с психотерапевтом мне стало немного легче.

Девочки относились ко мне лучше, даже иногда жалели и называли других мальчиков дураками

Мою самооценку на более-менее нормальном уровне поддерживала хорошая учеба. Я давал списывать: казалось, что у меня из-за этого есть авторитет среди одноклассников. Учиться было не так трудно, трудно было заставить себя сделать домашнее задание из-за моего психологического состояния.

Когда я перешел в пятый класс, «А» и «Б» объединили в один. Так у меня появились не слишком добрые одноклассники. Меня не то что травили, но издевались. Говорили «Поцелуй стенку!», а мне было трудно отказать, или просили станцевать ча-ча-ча. Я думал, что танцую хорошо, а на самом деле — плохо, они смеялись надо мной. Я очень сильно переживал издевки, потому что мне не хватало общения. Девочки относились ко мне лучше, даже иногда жалели и называли других мальчиков дураками. Мальчики уважали мой ум, но считали меня социально недоразвитым. Мне хотелось доказать, что это не так.

Родители не разрешали мне играть в компьютерные игры, а бабушка позволяла. Я чувствовал облегчение: другие играют, и я тоже. В 15 лет я понял, что игры мне ничего не дадут, и перестал в них играть. Я познакомился «ВКонтакте» с такими же, как и я, но это принесло временное облегчение. Тогда я ушел в себя. Сильные головные боли не давали мне учиться. Я некоторое время лежал в Научном центре психического здоровья и был в санатории, после в школу возвращаться не захотел, пошел после девятого класса в колледж, но бросил. Сейчас заканчиваю школу экстерном. Я стал более-менее «ровным», нормально учусь, только мама недовольна, что я выполняю не все задания. Но в моей жизни есть еще что-то кроме учебы! Мне с детства хотелось зарабатывать. Сейчас я оптом закупаю на рынке вещи и продаю через интернет. После окончания школы я хочу поступать на факультет бизнеса и делового администрирования.

У меня обида на окружающих и на себя за то, что мне пришлось пережить, когда я узнал о своем диагнозе

Еще меня беспокоит, что я не могу понять, настоящий у меня друг или фальшивый. Один по-хамски ко мне относился, не ценил подарков, а из-за того, что у меня не было девушки, он сказал, что я все время буду один. Мне стало обидно, и я удалил его из друзей. Я пытался знакомиться с девушкам в интернете и на улице, но потом сам прекращал общаться. Было неинтересно. Один раз у меня была привязанность к девушке, но она меня использовала: хитро выпросила у меня подарок, брала взаймы деньги и не возвращала, я не чувствовал заботы, когда я долго болел, она не интересовалась моим самочувствием.

На меня периодически накатывают приступы одиночества и мысли о самоубийстве, часто случаются нервные срывы. Я принимаю успокоительные, потому что ору на родственников, могу орать на весь дом и не контролирую себя. Иногда хочется резать себе руки или пить. У меня обида на окружающих и на себя за то, что мне пришлось пережить, когда я узнал о своем диагнозе. Еще срываюсь, когда на меня орут, считают ребенком, когда недооценивают мою работу над собой: мама считает, что все мои изменения — это ее заслуга. Родители для меня много сделали, так мама в основном говорит. С ней у меня отношения не очень, в отличие от папы. Я на нее злюсь, потому что не ощущаю себя счастливым человеком: она для меня сделала многое до 11-12 лет, а потом допустила кучу ошибок.

«Я объяснила мужу, что плакать — это нормально»

Юлия, 44 года, Москва:

Фото из личного архива

Мы с Нико познакомились пять лет назад в геймерском онлайн-комьюнити. Я думала, что он странный: он был не похож на остальных моих знакомых, говорил много, подробно и как-то не так. Однажды в сообществе случился скандал, все переругались, а Нико не просто сохранял спокойствие, было ощущение, что среди нас робот: он часа три выносил людям мозг, совершенно ровным голосом гнул свою линию. Если кто-то орал или начинал его оскорблять, он нажимал на mute, чтобы не слышать собеседника. Это было завораживающее зрелище! Все вели себя эмоционально, а он — рационально, и таким образом он разрулил конфликт. Можно сказать, что тогда я в него и влюбилась, некоторым образом из-за его аутизма. Потом в комьюнити случился еще один конфликт: кто-то на кого-то обиделся, начались сложности. А Нико все время оказывался «виноватым», потому что не врубался в эмоциональную аргументацию людей, отвечал не так и не про то.

Тут у меня в голове что-то и щелкнуло. Я подумала об аутизме, полезла читать про него, и это помогло мне понять поведение Нико. В результате мы стали чаще общаться, и в какой-то момент я потащила его тестироваться на аутизм. Тесты показали наличие РАС. До этого Нико, как он сам говорит, считал себя инопланетянином. На него все время реагировали как на фрика. Он видел, что у людей отношения строились, а у него — нет. Когда Нико понял, что у него РАС и таких людей много, он стал смотреть в сети лекции, чтобы разобраться в себе.

Будь его воля, он бы на завтрак, обед и ужин ел только рис с курицей

Мы стали общаться ближе, не только на геймерские, но и на личные темы, встретились, начали ездить друг к другу в гости и в конце концов поженились. Нико сложно привыкнуть к новому, новая задача как бы приводит к сбою в программе, потому что, когда ему нужно освоить много новой информации, он зависает. Когда Нико приехал из Греции в Россию жениться, он впал в ступор, потому что не знал, чего ждать. Он пытался применить модели греческих свадеб к нашей, но оно не клеилось. Я объясняла, что у нас светская свадьба, не такая, какие он видел в Греции: никакой толпы родственников, только двое друзей для моральной поддержки, мы расписываемся и уходим. Вижу — не понимает. Я полезла в интернет, нашла видео с обычной российской свадьбы и показала ему. Паника прошла. В загсе сотрудница сказала, что мы должны идти за ней в зал и по центру, а сама пошла не по центру, а сбоку. Нико застопорился, не поняв, как же все-таки идти. Теперь, когда мы смотрим видео с нашей свадьбы, мы покатываемся со смеху: Нико идет как будто на казнь и начинает улыбаться, только когда понимает, что наконец все кончилось.

Нико склонен действовать по схеме: как привык, так и будет. Каждое утро начинается с определенной последовательности действий, от чистки зубов до тисканья котов. На все про все уходит полтора часа. Если схема нарушается, ему очень тяжело. Раньше он был совсем негибким, но постепенно ситуация меняется: общение со мной научило Нико тому, что схему надо подгонять под реальность, а не наоборот. У Нико есть определенные пищевые пристрастия: будь его воля, он бы на завтрак, обед и ужин ел только рис с курицей. Но опять же за 5 лет многое изменилось: раньше новые блюда заходили со скрипом, а сейчас стоит отвернуться — и уже нет моего кимчи.

Нико не считывает эмоции и намеки. Если я на него обижусь, он никогда в жизни не заметит. Нужно прямо сказать: я на тебя обиделась потому-то. И Нико подкрутит схему — он очень договороспособный. И он, в свою очередь, спокойно, без агрессии проговаривает, когда ему что-то не нравится.

Я вообще человек резкий и вспыльчивый. Когда я в первый раз разоралась, Нико был в панике: жена орет, что с этим делать?

У нас поделены домашние обязанности, но все в какой-то момент происходит в первый раз. И вот Нико надо было первый раз убираться в ванной. Он спросил, что там нужно сделать. Я сказала: ну, помой раковину, унитаз, ванну. Он помыл строго по заданию: раковину, унитаз, ванну — но не тронул пол, зеркало и т. д.

Я посмотрела и спрашиваю: «Ну как же ты убирался? Вон у тебя наполнитель кошачий на полу валяется!» Он говорит: «Ты не сказала, что надо помыть пол». Иногда я просто смеюсь до слез. Говорю: «Ну а своя голова у тебя ведь есть? Хорошо, давай поменяем схему: посмотри внимательно, что грязное, и это убери».

Я вообще человек резкий и вспыльчивый. Когда я в первый раз разоралась, Нико был в панике: жена орет, что с этим делать? Я ему объяснила, что поорать или поплакать иногда — это нормально. Люди так делают, потому что у них заскоки и эмоции. То есть с Нико я научилась проговаривать какие-то вещи, которые никогда в жизни не проговаривала, и даже видеть их со стороны. Ведь что-то, что тебе кажется очевидным, для другого человека может быть совсем не очевидным.

Нико милейший человек, но совершенно другой. И он сильно расширил мое представление о мире. Сам Нико за эти годы осознал, что люди редко действуют по схеме, а норма — очень растяжимое понятие, и пока людям комфортно и они никому не мешают, это все тысячи вариантов нормального.

Саша из Санкт-Петербурга, страдающая расстройством аутистического спектра, поделилась с нами своей историей того, как нелегко обрести себя в обществе, которое отрицает или игнорирует проблемы аутистов. Мы приводим текст, полностью сохраняя его содержание и стилистику автора.

Мы ни в коем случае не считаем, что приведённые в рассказе сведения универсальны по отношению ко всей сфере работы с аутистами в России и занятым в ней специалистам, и подчёркиваем, что он не может служить для самостоятельной диагностики расстройств аутического спектра.

В России не существует аутизма. И геев. И коррупции. Алкоголизма, низких зарплат, убитых дорог, где вы это видели вообще? Ну, то есть, у вас-то нет с этим проблем, так ведь? Ну и у других значит нет. Игнорируйте любую информацию об аутизме так, как будто за это вам дают денег. Лучше бы, конечно, давали денег на реабилитационные центры, школы или хотя бы человеческие обучающие программы.

Аутизм - не кашель, это набор разных симптомов, в зависимости от совокупности которых можно сделать вывод, что у человека то или иное расстройство аутистического спектра. Существует огромная разница между клиническим аутизмом, который диагностируют в раннем детстве, и аутизмом у взрослых, которые самостоятельно прошли этапы квази-адаптации и теперь живут наравне с остальными - ходят на работу, заводят детей, бывает, даже внезапно приходят к успеху в той или иной области.

Взрослые не бьют себя по лицу, они просто грустные интроверты, иногда выдающие что-то, что можно охарактеризовать как талант. Их замкнутость в себе основана на неумении общаться с социумом: аутисты часто и сами не прочь побыть его частью, но их разум работает иначе, чем разум человека, не имеющего данного расстройства. О безумии речи не идет - аутисты адекватны, они испытывают эмоции, испытывают их очень глубоко и искренне, не зависимо от того, что породило переживание.

Поэтому я, например, не смотрю кино - это слишком грустно. Либо слишком глупо. Первый фильм, над которым я заплакала, называется «Трансформеры»: было очень жалко Бамблби. Из книг предпочитаю профессиональную литературу. Я - аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Это низкий уровень, а кто-то проходит через это в тяжелой форме, и я боюсь представить, какого же этим людям, когда мне бывает так плохо.

Аутистам необходим особый подход. Ребенок или взрослый, страдающий аутизмом, не выделывается, он не может выполнить ту или иную задачу по причине отсутствия надлежащих инструкций. Аутистов отличает безразличие, они всегда сосредоточены на своем деле. Но это безразличие есть защитная реакция.

Тянуть аутиста за уши во взрослую жизнь, где не будет мамочки и папочки, сложно. Потребуется навык для того, чтобы использовать фокус человека, имеющего расстройство аутистического спектра. 5 + 5 = не знаю, 5 красных машинок + 5 красных машинок = 10 красных машинок. Это для примера. Люди не входят в круг интересов аутиста, но аутист благодарен за заботу и поддержку. Аутисту не требуется снисхождение, аутист болен - ему требуется помощь.

Диагностика аутизма у детей в России, мягко скажем, неточная. У меня вот стоит истеро-возбудимая психопатия, но я не психопат. Детям чаще ставят шизотипическое расстройство, взрослым его ставят всегда. Даже если у вас в медицинской карте чёрным по белому указано расстройство аутистического спектра, как только вам исполнится 18, вы перестанете быть аутистом и перейдёте в категорию шизоидов. Мне пришлось потратить очень много времени и сил на то, чтобы разобраться, проанализировать и сделать верный вывод, который для меня не сделал никто, а ведь мне уже 23 года.

Вы не получаете комплексной терапии - могут навыписывать лекарств, которые купируют симптомы, но корень проблемы останется, а побочные эффекты нейролептиков будут угнетать мозг, и в один прекрасный день можно обнаружить, что ты и вправду поехавший.

Между тем, в «дремучей гейропе» и в Израиле к этому вопросу подходят ответственнее, и это здорово, но я не там. Скепсис родителей и врачей в вопросе психического здоровья наносит критический урон: кто знает, кем я была бы и что мне удалось бы, если кто-нибудь проявил бы ко мне чуть больше внимания.

Я не могу сказать, когда это началось. Однажды у меня просто взяли и появились нарушения речи. Мама на меня орала «разговаривай нормально», но это почему-то не сработало! В 16 лет я исправила ситуацию сама, знакомый разрезал мой язык пополам (у меня, так называемый, «змеиный язык»). С тех пор я упираюсь в нёбо, зубы и десны только одной половинкой языка, и это помогает мне контролировать речь.

Помню, в 3 классе я отказалась от школьной программы, изъявив стойкое нежелание кататься на лыжах. Произошел конфликт, я отпросилась домой и по дороге обделалась в болоньевые штаны. До дома дошла с теплом и уютом, но с некоторой тяжестью и тревогой. Так и живу. Что-то происходит, я не могу этого объяснить - сваливаю, неизменно обделываюсь, но чувствую себя лучше. Я не отсталая - в детском саду я быстрее всех научилась считать и читать, считала от 1 до 100 и обратно чуть ли не с табуретки для заведующей.

В школе меня всё время доставали олимпиадами: я же умная, ну так почему же я не хочу для класса выиграть очередное первое место? «Не хочу» - это лучшая причина не делать что-то. В 4 классе я перестала делать уроки, потому что это мешало мне проводить время так, как я хочу, и обеспечивало дополнительными обязанностями. А если что-то мешает, обычно я решаю вопрос по-своему.

Моим знакомым явно не хватает контактности и лояльности. Приходится выкручиваться. Плохо различаю, что говорят, если не вижу губ собеседника, но при этом не могу смотреть в глаза. Научилась эффективному способу - смотреть в переносицу, очень хорошо работает, советую. Я знаю русский и английский язык на приемлемом уровне, выше среднего, но не знаю ни одного грамматического правила. Я никогда не учила времен, глаголов, падежей, склонений и остального. В моей голове это представлено как ряд скриншотов, которые были сделаны мною из книги сразу в память: я чётко вижу картинки с примерами, своим количеством они создают правило. Такая вот особенность мышления.

Я люблю сортировать. Это многие любят, особенно в процессе уборки, раскладывать мелочи по коробочкам, по возможности - каталогизировать. Я обожаю это, но по-своему: у меня 2 млн. сохраненных картинок на компьютере, 200 тыс. выложено в сети, а повторяющихся изображений там всего 6 тыс. - это означает, что у меня отличная память. Но при этом в школе я не могла выучить ни одного стиха, сшить фартук на уроках труда или запомнить что-то сложнее дискриминантов на математике. Начав обучение в гуманитарно-юридическом лицее, я сразу стала катиться вниз, закончила 9 классов, сдав экзамены с помощью шпаргалок.

Не смогла никуда поступить. Хочу медицинское образование. Хочу художественное образование. Хочу перестать думать о том, что даже в училище я могу поступить только за взятку. Спасибо, что есть интернет, благодаря которому я имею деньги, где я могу общаться так, как я себе это представляю. Годы просиживания в интернете принесли мне горстку людей, которые поняли меня и теперь заботятся. Я чувствую удовлетворение от того, что кому-то нравится результат моего хобби - группа с картинками ныне находится в закрытом режиме, все заявки проходят установленный мной регламент. Это моё маленькое королевство, мой домик, моя семья.

Я не могу прийти на собеседование и сказать: «Здравствуйте, я умею сконцентрироваться на задаче так, что у вас челюсть отвиснет». Или похвастаться потрясающими наблюдениями о картинках в интернете, отрывочными знаниями тут и там. Это всё не считается и как бы существует не в реальном мире. Крайне редко я чувствую себя действительно комфортно, но никогда - с незнакомыми людьми. Я не согласна на компромисс, в любом вопросе. Компромиссных решений не существует, компромиссы не решают проблемы столкновения взглядов - они всего лишь замазка на трещине между моим миром и остальным.

Я не хочу идти к врачу и получать диагноз, с которым я не согласна, чтобы лечиться тем способом, который мне подходит кому-то, кем я не являюсь. Не хочу идти к кому-то незнакомому, а конкретных личностей, исследующих аутизм, не знаю. Детским аутизмом наконец-то начали заниматься, но это несправедливо по отношению к тем, кто тоже когда-то был ребенком.

Я открыта к сотрудничеству в этом вопросе, но в России существует слишком предвзятая оценка, приводящая к галоперидолу и нейролептикам. Эти способы не являются выходом: в какой-то момент я пошла искать решение сама, и мне попросту страшно от того, что подходящие мне способы в России уголовно наказуемы. Сативные сорта уже понятно, какого растения, способны облегчить симптомы и попрощаться с некоторыми поведенческими нарушениями. Стимуляторы - тоже. Есть, конечно, антидепрессанты и прочая барбитура, но побочные эффекты от них просто ужасные. «Бить» по своей и без того шаткой головушке в рамках законодательства той страны, которая не готова обо мне позаботиться и никогда не была готова (и не собирается), я не хочу.

Это не призыв использовать в качестве средства нелегальные препараты - это демонстрация того, что вообще случается с людьми, которым не стали помогать, потому что не обнаружили проблему вовремя. Попробуйте закрыть глаза и пройти по открытому колодцу. По вашему мнению, колодец должен быть закрыт люком - все колодцы всегда закрыты люками. Но от того, что вы не видите, как что-то идет неправильно, ситуация не исправится.

И напоследок мой искренний совет тем, у кого аналогичная проблема: берите руки в ноги, находите пару-тройку тысяч долларов и езжайте в какой-нибудь Израиль. Не ждите с моря погоды и не пытайтесь поймать удачу за хвост в России. Особенно если вы из глубинки, не из Москвы, Петербурга.
Мы планируем разместить еще несколько историй от Саши в нашем блоге. Так что следите за новыми публикациями у нас на сайте или подписывайтесь на наши страницы в

10 фактов об аутизме, которые мы не знали год назад

Переводчик: Ирина Гончарова

Редактор: Марина Лелюхина

Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations

Понравился материал - помогите тем, кому нужна помощь: /

Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.

Всего два десятилетия назад аутизм был таинственным и практически не изученным заболеванием, которое обычно ассоциировалось с фильмом «Человек дождя» и синдромом Саванта. Этот диагноз ставили в среднем одному ребенку из пяти тысяч.

С тех пор ситуация очень изменилась.
Сегодня, благодаря усиленному распространению информации об аутизме, люди гораздо лучше понимают, что это такое. Согласно информации Центра по контролю и профилактике заболеваний США расстройством аутистического спектра страдает в среднем один ребенок из восьмидесяти восьми, в том числе один из пятидесяти четырех мальчиков. По данным другого федерального доклада, составленного по результатам опроса родителей, число аутистов среди школьников составляет один к пятидесяти. Исследование, проведенное при финансовой поддержке организации AUTISM SPEAKS в Южной Корее, дало пугающие результаты – один школьник из тридцати восьми.

С ростом числа заболевших и активным распространением информации о заболевании, значительно увеличилось количество исследований в области аутизма. Шаг за шагом, мы все лучше понимаем, что из себя представляет это сложное расстройство. Теперь мы знаем, что помимо аутизма существует целый спектр аутистических расстройств, которые имеют разные причины и проявляются по-разному. Нам известно, что аутизм могут вызвать как генетические нарушения так и экологические факторы.

Апрель — это месяц распространения информации об аутизме. А также это хорошая возможность оценить видимый прогресс, достигнутый исследователями, и важность такого успеха для дальнейшей серьезной работы ученых в этом направлении.

Вашему вниманию предлагается десять самых важных фактов о расстройствах аутистического спектра, которые стали известны нам за последние двенадцать месяцев. Они не только могут поддержать интерес исследователей и клиницистов к этой проблеме, но также позволят родителям особых детей глубже понимать проблемы ребенка. Кроме того, эта информация имеет большое практическое значение:

Квалифицированное раннее вмешательство в заболевание аутистического спектра не просто улучшает поведение, оно улучшает мозговую активность.
Если дети с аутизмом не начинают говорить до четырех лет, это не значит, что они не заговорят никогда. Исследования доказывают, что большая часть этих детей начинает со временем произносить слова, а почти половина овладевает беглой речью.
Хотя симптомы аутизма сопровождают человека всю жизнь, некоторые дети с расстройством аутистического спектра достигают такого значительного прогресса, что их состояние больше не соответствует критериям заболевания. Ключ к такому успеху – квалифицированное раннее вмешательство.
Часто младшие братья и сестры детей с аутизмом демонстрируют отставание в развитии и симптомы, которые не всегда соответствуют аутизму, но тем не менее дают серьезное основание для раннего вмешательства.
Исследования подтверждают то, что говорят родители о склонности детей с аутизмом к бродяжничеству и привычке стремительно исчезать в самых неожиданных случаях: это бывает часто, это очень страшно, и это не связано с отсутствием родительской заботы и присмотра.
Если женщина принимает препараты фолиевой кислоты до беременности и во время беременности, это снижает риск рождения ребенка с аутизмом.
Один из лучших способов развить социальные навыки у аутичных школьников – это научить их одноклассников правильным стратегиям поведения и взаимодействия с аутичными детьми.
Исследователи могут заметить ранние признаки аутизма у ребенка уже в возрасте шести месяцев – это открытие, которое уменьшает возраст начала терапевтического вмешательства и тем самым улучшает его результат.
Ранние клинические испытания первых медикаментов для лечения причин аутизма дают нам надежду.
Инвесторы и производители реагируют на призыв разрабатывать и производить продукцию для удовлетворения потребностей аутистов и обеспечивать им обслуживание, в котором они нуждаются.

В этот Всемирный День (и весь Месяц) Распространения Информации об Аутизме мы отмечаем вклад людей с аутизмом в нашу жизнь. Важно и то, что мы публично признали аутизм национальным бедствием, которое требует принятия соответствующих мер. Проще говоря, нам нужен национальный план действий по борьбе с аутизмом, скоординированный подход к проведению исследовательской работы и необходимое обслуживание для аутичных людей на протяжении всей их жизни.

Мы должны делать больше для миллионов людей, которые сейчас живут с аутизмом, чтобы они могли раскрыть свой потенциал и вести полноценную и счастливую жизнь. Они и их семьи – наши друзья, родственники и соседи – заслуживают этого.