Кои известни хора са страдали от множествена склероза? Множествена склероза или болест със стотици лица. Как да живеем по-нататък след диагнозата

През последните 20 години е имало реално пробив V лечение разсеян склероза. Какви са последните постижения в диагностиката и лечението на това заболяване, колко струва лечението и какво да очакваме от новите лекарства? Тези въпроси бяха обсъдени на 19-та Всеруска конференция "Невроимунология. Множествена склероза" и 2-ри симпозиум "Съвременни възможности за невроизображение" от 23 до 26 май в Санкт Петербург.

„Преди 25 години не знаехме нищо за диагностиката и лечение разсеян склероза. Сега имаме цял набор от нови лекарства. Инжекционните лекарства от „златния стандарт“ (интерферони и глатирамер ацетат) забавят развитието на болестта с една трета, а лекарствата от ново поколение са 2 пъти по-ефективни. Следващата стъпка са лекарства на базата на моноклонални антитела и таблетирани лекарства. Но всяко постижение е съпроводено със значителни загуби, новите лекарства имат много странични ефекти. Те не трябва да се използват при пациенти със сериозни сърдечни проблеми, вторичен имунен дефицит или други проблеми. Необходимо е да се подбере индивидуална терапия за всеки пациент“, отбелязва ръководителят на Центъра разсеян склерозаИнститут на човешкия мозък на Руската академия на науките, ръководител на лабораторията по невроимунология, доктор на медицинските науки, професор Игор Дмитриевич Столяров.

Множествената склероза е хронично, прогресиращо заболяване, при което неврологичните дефицити постепенно нарастват поради екзацербации или невродегенерация. В съвременния свят това е една от най-честите неврологични причини за увреждане при младите хора. Заболяването поразява социално най-активната възраст от 25 до 45 години.

До последното десетилетие на двадесети век не е имало лекарства, предназначени за лечение разсеян склероза. Появата им значително промени ситуацията. Днес нови, по-ефективни лекарства се разработват активно от чуждестранни и руски производители. Един от жителите на фармацевтичния клъстер в Санкт Петербург, компанията BIOCAD, сега работи върху създаването на първите три оригинални лекарства в Русия за лечение на разсеян склероза, единият от които е базиран на моноклонални антитела. Компанията също така работи върху биоподобни и генерични лекарства. Фаза 1 клинично изпитване на руския аналог на лекарството Финголимод, първото таблетирано лекарство за лечение на разсеян склероза.
„Поради факта, че руският фармацевтичен клъстер се намира до нас, невролози, рентгенолози и имунолози могат пряко да участват в клиничните изпитвания на компаниите и да контролират качеството на произвежданите лекарства и тяхната клинична ефективност“, казва ръководителят на Центъра. разсеян склерозаИнститут на човешкия мозък на Руската академия на науките, ръководител на лабораторията по невроимунология на Института на човешкия мозък на Руската академия на науките Игор Дмитриевич Столяров.

Средно цената на лечението на 1 пациент на месец е около 42 000 рубли; на година е повече от половин милион рубли, сумата е много голяма и не е достъпна за всеки. "Ако лекарството, произведено в Русия, струва 2 пъти по-малко и работи точно както оригиналното, тогава, разбира се, ще използваме генерични лекарства. Въпреки това има както ефективни, така и недостатъчно ефективни или лошо поносими от пациентите биоподобни, въпросът е в поддържането на точността на производствените процедури, много зависи от производствената компания“, казва ръководителят на катедрата по нервни заболявания и медицинска генетика на Ярославската държавна медицинска академия, доктор на медицинските науки, професор Николай Николаевич Спирин.

Заболяването се повлиява добре от лечението в началните етапи и слабо в по-късните етапи. Това се дължи на факта, че досега само основните механизми на възпалителния процес по време на разсеян склероза, но защо се случва невродегенерация и демиелинизация не е напълно ясно. Колкото по-рано се постави диагнозата и се предпише лечението, толкова по-големи са шансовете на пациента да предотврати появата на увреждане за максимален период.
"Тук тясното сътрудничество между клиниката и научните академични изследвания играе много важна роля. За идентифициране на рисковите групи е необходим масов клиничен преглед. Нашата лаборатория показа, че с помощта на редовен ЕЕГ преглед е възможно да се идентифицира предразположението към редица неврологични заболявания 10-15 години преди началото им. След това, ако е необходимо, използвайте по-скъпо PET изследване", отбелязва член-кореспондентът на Руската академия на науките, член на Бюрото на катедрата по физиология на Руската академия на науките наук, директор на Института за човешки мозък на Руската академия на науките, доктор на биологичните науки Святослав Всеволодович Медведев. Повече от 25 години Институтът за човешки мозък на Руската академия на науките е специализиран в множествената склероза. Институтът извършва радиологична, имунологична и клинична диагностика, а днес тук идват специалисти от други страни, за да научат нещо и да практикуват нови техники за работа със съвременна апаратура.

Учените са установили, че редица причини могат да доведат до заболяването, включително генетична предразположеност, фактори на околната среда и инфекциозни агенти. Днес е доказано, че множествената склероза засяга представители на всички раси и всички континенти. Но жителите на Северозападна Русия, Норвегия, Швеция, Германия, Исландия, Великобритания, Канада и САЩ страдат от това заболяване много по-често. Според приблизителните данни в Русия има повече от 130 хиляди пациенти и около 2 милиона души по света. Днес в Санкт Петербург на 100 хиляди души има около 40 души с множествена склероза.

Европейските лекари говорят за нова епидемия: множествената склероза зае първо място сред заболяванията, водещи до инвалидност сред младите хора, и вече се превърна в един от най-сериозните проблеми за бюджетите на някои държави.

Само преди половин век множествената склероза беше доста рядко заболяване. Днес това е голям социален проблем. Милиони случаи по света са регистрирани едва в края на ХХ век. Многобройни изследвания само ни позволиха да се доближим до разбирането на причините за епидемията.

Днес можем да кажем съвсем точно, че отключващият механизъм за заболяването често са определени видове вируси, психо-емоционален стрес и лоши условия на околната среда“, казва проф. Хауърд Уайнър от Харвардския университет, един от водещите световни експерти в областта на множествената склероза. „Напоследък се научихме да разбираме по-добре природата на болестта и следователно започнахме да лекуваме по-добре това заболяване.

Освен това болестта има ясен географски аспект: колкото по-далеч от екватора живеят хората, толкова по-вероятно е да се разболеят. Така че най-много случаи на множествена склероза са регистрирани в северните щати (почти 300 хиляди случая), Канада, Европа и Русия. Поставихме тази диагноза на 150 хиляди пациенти, но лекарите са сигурни, че значителна част от хората просто не знаят за заболяването си. Професор от Катедрата по неврология, неврохирургия и медицинска генетика разказа на Ogonyok какво правят нашите лекари, за да спасят тези, които са получили ужасна диагноза. Н. И. Пирогов Алексей Бойко, който дълги години е заемал длъжността главен невролог на Министерството на здравеопазването на Руската федерация.

- Алексей Николаевич, колко разпространено е това заболяване днес?

Сега в света живеят повече от 2 милиона души с установена диагноза множествена склероза. В Русия най-малко 150 хиляди млади хора страдат от склероза и това се превръща във важен медицински и социален проблем. Всяка година пациентите стават все повече и това се дължи, на първо място, на по-добрата диагностика - точната диагноза се поставя в най-ранните стадии на развитие на патологичния процес. Второ, появиха се ефективни методи за лечение, такива пациенти днес живеят много по-дълго и съответно броят им се увеличава.

- 150 хил. болни много или малко на фона на други страни?

Сега в Русия регистрираме от 30 до 70 случая на 100 хиляди население, това са средни нива. Освен това разпространението на заболяването зависи от много фактори, например от етническия състав на региона, характеристиките на организацията на медицинската помощ, включително възможността за ранно откриване. Например, в някои региони на Русия все още няма устройство за ядрено-магнитен резонанс с необходимата мощност за точна диагностика и наблюдение на състоянието на пациенти с множествена склероза, така че там има по-малко идентифицирани случаи.

- В кои региони има повече случаи на заболяването?

Традиционно много случаи се регистрират в северните и централните райони на европейската част на страната, но напоследък броят на случаите се увеличава в южните райони, включително републиките от Северен Кавказ, както и в Източен Сибир и Далечния изток . Като цяло европейските народи са по-склонни да се разболяват в света, в Азия това заболяване е много по-рядко срещано.

- Наистина ли болестта се подмлади през последните десетилетия? С какво е свързано това?

Множествената склероза е по-често срещана сред младите хора над 18-годишна възраст. В днешно време все повече случаи на заболяването се срещат при деца и юноши, които завършват с болестта в продължение на много, много години. Все повече са младите пациенти с тази диагноза, особено в развитите страни, тъй като това е една от болестите на цивилизацията, свързана с промени в нашия имунитет, които се случват под игото на техногенни влияния върху човешкия организъм.

- Може ли да се каже, че болестта се провокира от средата на големите градове?

Трудно е да се отговори толкова еднозначно. Винаги е имало предразположеност към такива автоимунни заболявания, но сега, под въздействието на стотици фактори, това предразположение се осъзнава много по-често.

- Възможно ли е да се определи някой сегмент от населението, който е по-податлив на множествена склероза? Има ли работа в това отношение?

Знаете ли, като цяло това са хора от различни социални групи, но сред тях има много външно красиви и талантливи млади хора. Още през миналия век беше описан симптомът на "красотата" при множествена склероза. Може би това се дължи на генетично предразположение. Може би има специална, фина организация на душата.

- Има ли данни за генетични маркери, свързани с развитието на заболяването?

Според последните данни, предразположението към множествена склероза се формира от наличието на повече от 200 генетични варианта, маркери или алели, които идват както от майката, така и от бащата. И се реализира под въздействието на външни фактори. Например, това могат да бъдат инфекции. Има така наречените опортюнистични вируси, с които човешкото тяло, без предразположение, може да съществува съвместно дълго време и в този случай те провокират развитието на болестта. Други катализатори за заболяването включват липсата на витамин D и други фактори, които влияят на взаимодействието между нервната и имунната система. Накратко, болестта може да бъде предизвикана от инфекции и психо-емоционален стрес.

- Множествената склероза е описана през миналия век. Какво се промени в лечението напоследък?

Преди това беше, честно казано, смъртна присъда. Нашето по-старо поколение, живяло в СССР, познава тази болест от живота на писателя Николай Островски, който преди това е написал популярната, но сега незаслужено забравена книга „Как се закаляваше стоманата“. Той беше болен и почина в млада възраст от множествена склероза. Преди това беше реална заплаха от ранна инвалидност в ранна възраст. Умните, талантливи, образовани млади хора напълно отпаднаха от обществения и личния живот и се превърнаха в бреме за семейството и обществото. Това беше кошмар за мъжа и неговите любящи роднини. Но през последните 20 години беше постигнат такъв напредък в лечението на болестта, че СЗО призна този факт за едно от най-високите постижения на съвременната медицина.

- С какво е свързано това?

В арсенала на невролога през 2005 г. имаше само пет имуномодулиращи лекарства за лечение на множествена склероза, през 2010 г. бяха девет, а днес има 15. Най-важното условие за успешното лечение на болестта се превърна в индивидуален подбор на така наречените лекарства, които променят хода на множествената склероза.

- Какво означава индивидуален подбор в случая?

Говорим за много персонализираната медицина, която сега се счита за най-обещаваща. През 2013 г. нашият отдел, заедно с персонала на центъра, получи награда от правителството и кмета на Москва за поредица от световно известни научни и практически изследвания за персонализиран избор на терапия за множествена склероза, включително фармакогенетични изследвания, т.е. , избор на лекарства на базата на изследване на човешкия геном. Сега въпросът е за въвеждане на научни разработки в ежедневната работа на невролозите.

- Какви са тези лекарства? Какво променят в тялото?

Имуномодулиращите лекарства позволяват да се намали активността на патологичния процес, да се контролира и да се гарантира, че това хронично заболяване има минимално въздействие върху човешкото здраве. Трябва да се отбележи, че такива лекарства действат като „лекарство за скалпел“: ако попаднат точно в целта, те водят до отлични резултати. Но трябва да ги знаете, да знаете всички показания и противопоказания, да ги изберете, като вземете предвид медицинската история и живота на пациента, състоянието на други системи, като вземете предвид рисковете, така че това високоефективно, високоточно и много скъпо лечение е избрани в специализирани клиники по целия свят.

- Какво смятат лекарите за добър резултат, ако болестта не може да бъде победена?

Добър резултат е, когато дълго време няма клинични или томографски прояви на патологичния процес. Можем ли да кажем, че това е „лек“ за множествена склероза? Невъзможно е и тези, които го казват, са хора, които знаят малко за този проблем. Но сега е възможно и необходимо да се разработи план за лечение и наблюдение, за да се контролират всички прояви на патологичния процес и да се действа своевременно, така че въздействието върху човешкото здраве да е минимално. Ето защо най-важната задача на държавата, ръководството на страната и регионите е да осигурят достъпността на тези лекарства за пациентите. Пациент с множествена склероза трябва да получи лекарството, което лекарите са избрали за него и което му помага. Много е важно лекарят, който назначава лечение, да е висококвалифициран.

- Въпросът за висококвалифицираните лекари е особено актуален, след като беше закрит единственият в Русия специализиран център за лечение на множествена склероза, където идваха хора от цялата страна. След това хората излязоха на протест... Ще се направи ли някаква главна клиника?

Все още няма отговор на този въпрос. Във всички страни изборът на терапия и специализирани грижи се извършва от лекари и медицински сестри, които имат специална квалификация в тази област. Такива центрове има във всички европейски градове, в Москва е създаден през 1998 г., а след това по негов модел в повече от 70 града на страната. Има регионални и университетски центрове. В Москва такъв център съществуваше до 2014 г. Това беше истинска университетска клиника, която работи успешно повече от 15 години. Сега Министерството на здравеопазването на Москва смята, че всеки невролог може да постави диагноза и да избере лечение за множествена склероза. Това противоречи на международната практика. В Москва са организирани пет амбулаторни отделения за пациенти с множествена склероза на областна основа; вече няма специализирана болница. Да видим как тази система ще работи в бъдеще. Сега задачата е да се запази и подобри системата за грижа за пациенти с множествена склероза, която беше в Москва до 2014 г.

- Днес в цял свят много се говори за проблема със свръхдиагностиката на множествената склероза. Имаме ли подобен проблем? С какво е свързано?

Ние също имаме проблем и той е много важен. Откакто са налични ефективни лечения за множествена склероза, лекарите, особено неврорадиолозите, може да са по-склонни да предпочетат диагнозата МС, отколкото друга диагноза, за която няма достатъчно напредък в лечението, за да предложи надежда на пациентите. За съжаление, лекарствата действат само при категорична множествена склероза, тоест са високоспецифични, което подчертава необходимостта от точна диференциална диагноза още в ранните стадии на заболяването.

- Наскоро в Москва се проведе фестивалът "За себе си. За свободата", посветен на борбата с множествената склероза. Каква е същността на подобни събития и как те могат да помогнат на пациентите?

Такива фестивали се провеждат от много години във всички цивилизовани страни. Те се организират от пациентски организации на пациенти с МС, за да привлекат общественото внимание към този проблем. Това, от една страна, е празник, който има за цел да покаже колко талантливи и адаптивни могат да бъдат хората с такова хронично заболяване, а от друга, поставя въпроси пред обществото какво още може да се направи, за да им се помогне. Такива събития винаги се провеждат с активното участие и подкрепата на невролози. Например, наскоро съвместна конференция на американски и европейски невролози в Бостън приветства плавателен екипаж, съставен изключително от млади хора с тази диагноза, които прекосиха Атлантическия океан от Лисабон до Бостън и взеха участие в тази научна и практическа конференция. А над 7 хиляди лекари стояха и приветстваха екипа от смели пациенти, които показаха, че тези хора са готови да решават и най-трудните проблеми.

685 симптома

справка

Какво представлява множествената склероза?

Множествената склероза е болест на младите. Обикновено тази диагноза се поставя на възраст 20-40 години. Какво причинява болестта все още е загадка. В един момент вашият собствен имунитет започва да атакува клетките на нервната тъкан, разрушавайки тяхната защитна обвивка. В резултат на това нервните импулси не преминават и в мозъка се образуват мъртви зони - т. нар. плаки. Те се редуват със здрави зони, завършвайки разпръснати на различни места. В зависимост от това къде се образуват - в гръбначния или главния мозък - човек изпитва първите симптоми на заболяването - намалено зрение, чувство на изтръпване на ръцете или краката, нестабилност в походката и др. След това заболяването прогресира и често поставя човека в инвалидна количка.

Известният американски невролог Джон Курцке в средата на миналия век преброи 685 симптома на множествена склероза и нито един от тях не е изключителен, характерен за това заболяване. Затова днес диагнозата се поставя само след ЯМР изследване.

Днес повече от 2 милиона души в света страдат от множествена склероза. Задачата на учените е да проучат всички аспекти на това заболяване, особено влиянието му върху когнитивните способности, които страдат първи и водят до увреждане при младите хора.

Точно в целта

През последното десетилетие фармаколозите постигнаха напредък в лечението на множествена склероза.

Заболяването инвалидизира хората в млада възраст, което натоварва допълнително икономическата тежест върху плещите на държавата. Ето защо през последните години пазарът на лекарства, които спират развитието на множествена склероза, се превърна в един от най-динамичните. Скорошен доклад на изследователската агенция BMIResearch изчислява, че до 2018 г. пазарът на лекарства за лечение на множествена склероза ще надхвърли 18 милиарда долара, въпреки факта, че броят на компаниите, създали оригинални лекарства, може да се преброи на пръстите на едната ръка. Засега основният играч на пазара са САЩ, които произвеждат 60 процента от всички лекарства. След тях се нареждат Канада, Германия, Франция и Израел, но напоследък този проблем се занимава активно и в Азия, където преди това множествената склероза всъщност не съществуваше, но през последните години тя се превърна в едно от най-честите неврологични заболявания сред младите хора.

Съвременните лекарства могат значително да забавят развитието на болестта, но имат редица недостатъци. Първо, те са доста токсични и не могат да се приемат постоянно, второ, те са много скъпи (в Русия лечението струва 30-40 хиляди рубли на месец), трето, те не лекуват болестта, а само спират нейното прогресиране.

Множествената склероза е заболяване, чиито причини са напълно неизвестни, а механизмите на развитие са свързани с дисрегулация на много звена на имунния отговор, казва Роман Иванов, вицепрезидент за международно развитие на BIOCAD, който разработва местни лекарства за заболяването са създадени лекарства, които гарантирано лекуват пациенти с множествена склероза. През последните години обаче беше постигнат значителен напредък: станаха достъпни лекарства, които са много по-ефективни и безопасни от лекарствата, считани за стандарт на лечение. Голям интерес представлява и принципно новият механизъм на действие на антитела срещу протеина LINGO-1, който, както се очаква, може да стане първото лекарство, което помага за възстановяване на увредената миелинова обвивка на нервните влакна.

По този начин, ако лекарствата от първо поколение спрат разрушаването на мембраната на невроните, тогава учените се надяват в бъдеще да научат как да възстановят засегнатите области на нервната система. Друга посока е превенцията на заболяванията. В Харвардското училище например разработват ваксина срещу множествена склероза. Тази работа, колкото и да е странно, е свързана с изследването на чревната функция. Днес се признава, че този орган - най-големият в тялото - е важна част от имунната система.

Днес със сигурност можем да кажем, че победата над множествената склероза е точно зад ъгъла, казва един от водещите световни експерти в областта на множествената склероза Хауърд Уайнър от Харвард.“В основата на лечението е индивидуалният подход, като се вземат предвид характеристики на генетиката на пациента. Надяваме се, че ще бъде разработена стратегия за стимулиране на естествените имунни резерви на червата, като по този начин се предпазва от множествена склероза. Мисля, че като цяло говорим за 5-10 години работа.

Визитка

Алексей Бойко - професор в катедрата по неврология, неврохирургия и медицинска генетика, Руския национален изследователски медицински университет на името на. Н.И. Пирогова, президент на Конгреса на Руския комитет за изследователи на множествената склероза ROKIRS (RUCTRIMS), дълги години е бил главен невролог на Министерството на здравеопазването на Руската федерация.

Елена Кудрявцева

Олга Лукинская

ФРАЗАТА „МНОЖЕСТВЕНА СКЛЕРОЗА“ Е ПОЗНАТА НА ВСЕКИ,но малко хора знаят какво всъщност е това заболяване. Често се споменава на шега във връзка със забрава или разсеяност и обикновено се смята за нещо като сенилна деменция - въпреки че в действителност е нелечимо заболяване, което се среща в ранна и дори детска възраст. В Русия множествената склероза се среща при приблизително 40-60 души от сто хиляди. Точната причина за заболяването все още не е установена и неговият механизъм е свързан с нарушаване на предаването на импулси по нервните влакна. В този случай в мозъка се появяват така наречените огнища на склероза (белези), разпръснати хаотично, откъдето идва и името на болестта. Заболяването се проявява по различни начини: зрително увреждане, проблеми с пикочния мехур, изтръпване и изтръпване на крайниците, нарушения на походката.

Типичният ход на МС се характеризира с екзацербации, които се появяват на всеки няколко месеца или години, последвани от периоди на ремисия. След всяко обостряне тялото не се възстановява напълно и след 20-25 години за много хора болестта води до загуба на работоспособност: човек може да загуби способността да ходи и да се окаже в инвалидна количка, понякога не може да говори , пише или чете и става напълно зависим от външна помощ. Продължителността на живота не намалява значително при постоянно лечение, но качеството му може да бъде сериозно засегнато: множествената склероза често е придружена от депресия. Днес множествената склероза не може да бъде излекувана, въпреки че има лекарства, които помагат за удължаване на ремисията. Ирина Н. от Новосибирск разказва как живее с множествена склероза, какво е лечението и как болестта се отразява на живота й.

Забелязвам, че започнах да се чувствам много по-зле. Преди много обичах да ходя, но сега ми е трудно: вървя несигурно, залитам и след триста метра на асфалта оставам изтощен

Инжекционните лекарства, с които се лекувам, се използват постоянно, без прекъсване. Първоначално това беше лекарство, което се прилагаше интрамускулно веднъж седмично. Спомням си, че летях до Санкт Петербург за няколко седмици и взех със себе си три спринцовки с лекарството - това е цяла история, започвайки с нуждата от хладилна чанта и завършвайки с много коси погледи и въпроси на летището. Разбира се, имах лекарско свидетелство, което обясняваше какво е и за какво е необходимо. Сега инжекциите са ежедневни и дори не мога да си представя как например да отида някъде на почивка за няколко седмици. Въпреки всичко това все още ме е страх от игли. Освен това текущите инжекции са много неудобни, те трябва да се правят подкожно в задната част на рамото, в областта на трицепса - и с една свободна ръка е просто невъзможно да се прищипе кожната гънка и да се инжектира. Инжекциите се поставят от жена ми, която всеки път ме успокоява. Тя много ме подкрепя. Като цяло ходът на множествената склероза зависи пряко от емоционалния фон и като цяло просто не мога да бъда разстроен, тъжен или да плача - може да се влоши.

Диагнозата ми е поставена за цял живот и лечението също ще продължи до края - все пак рецептата е валидна за един месец, а за да я получите, трябва да изкарате два пълни дни. Дори не говоря за караницата в клиниката, времето на опашки - имаме отличен невролог, но тя не може напълно да прегледа пациента и да попълни всички документи за дванадесетте минути, които са официално определени за това. Преди година и половина ни беше обещано, че ще може да се изписва рецепта поне веднъж на три месеца - но нещата са същите. Това се отразява и на работа: не само съм редовно в отпуск по болест, но и отделям два дни в месеца за лекарства.

Три пъти имах депресия, за щастие не много тежка - лекарите ме извадиха без лекарства. За първи път лекарят стриктно ми каза как да се лекувам и с каква редовност да идвам - но най-важното, тя ми забрани да чета за болестта в интернет и да правя независими заключения. Това помогна. Вторият път дойдох при млад невролог, който изведнъж каза: „Ирина, винаги си имала толкова красив маникюр, какво се случи?“ - Погледнах занемарените си нокти и разбрах, че това вече не е възможно, това ме развесели. На третия път ми изписаха антидепресанти, но не исках да ги пия и потърсих психотерапия. Лекарят формулира отношението ми към болестта като гледане на филм на ужасите. „Харесвате ли филми на ужасите? - попита той, а аз отговорих отрицателно. „Но вие измислихте филм на ужасите за себе си, гледайте го безкрайно и вярвайте в него.“ Разбрах, че е прав и няма нужда да измислям нищо и да се страхувам от бъдещето.

Колкото и парадоксално да звучи, благодарение на болестта придобих вкус към живота. Случва се настроението да е на нула, искам да се откажа - но жена ми ме хваща за ръка и казва: „Хайде да вървим“

Разделихме се с първата ми жена - тя беше уморена от мен, защото болестта сериозно промени характера й. Преди бях малко по-спонтанен, но сега всичко трябва да бъде планирано. Има много ограничения: не мога просто да се отклоня на разходка или да купя алкохол, в чието качество не съм сигурен. Плажовете са ми забранени - като цяло не всеки партньор може да се справи. С Люба сме заедно от две години и половина, всичко е много спокойно при нас. Тя ме подкрепя, винаги ме влачи на някакви събития, грижи се да нямам време да се самосъжалявам. Често ходим на театри, изложби и просто красиви места. Случи се, че изведнъж се събрахме и отидохме до Обското море, за да съберем морски зърнастец - ние не го ядем, но самото изживяване беше много готино. Колкото и парадоксално да звучи, благодарение на болестта придобих вкус към живота. Случва се настроението да е на нула, искам да се откажа - но жена ми ме хваща за ръката и казва: „Да вървим“. Вървя и виждам, че има за какво да продължа да се лекувам, а животът не е толкова дълъг, че да си губя времето в тъга.

Болестта се отрази на отношенията ми с хората: вече нямам контакт с тези, които само отнемат енергия. При множествена склероза подкрепата на други пациенти е важна и често хората с тази диагноза се стремят да общуват помежду си. Това помага да се отговори на някои ежедневни въпроси и, за щастие, повечето хора с МС са оптимисти. Вярно, има и такива, които постоянно се самосъжаляват и търсят съжаление от околните, но гледам да сведа общуването с тях до минимум.

Има неудобни ситуации, когато някоя баба в автобуса започне да се възмущава, че седя толкова млад и не отстъпвам мястото си. Или например директорът на работа, дори да знае за диагнозата, не можа да разбере, че наистина ходя много бавно и не трябва да бъда изпращан на никакви събития, свързани с ходене. Мисля, че това се дължи на липса на елементарни познания и липса на умения за наблюдение. Втората ми леля на директора страда от МС от много години - и дори той дълго време не възприема това заболяване като нещо сериозно. Когато човек има рак, всички, първо, разбират, че това е нещо ужасно, и второ, това обикновено е много забележимо външно: човекът получава химиотерапия, която се понася лошо, и се подлага на тежки операции. При множествената склероза такива външни прояви няма или невинаги са ясни - ами човек ходи с тояга и кой знае защо. Няма достатъчно знания, няма достатъчно съчувствие, хората не разбират защо по средата на деня вече съм изчерпал всичките си физически сили, не приемат диагнозата сериозно.

Множествената склероза (МС) е хронично заболяване, което засяга влакната на гръбначния и главния мозък. Склерозата често се нарича сенилно състояние, когато паметта и вниманието са нарушени. Всъщност множествената склероза няма нищо общо с това.

Това неврологично заболяване може да направи и млади хора инвалиди. Някои от нас може би живеят с множествена склероза, без да го знаят. Така болестта просто е неразбрана от обществото. Знаем за него предимно от митове, които трябва да бъдат развенчани.

Множествената склероза засяга всички по един и същи начин.Това заболяване засяга хората по различен начин. За повечето хора МС се проявява в краткосрочни обостряния, последвани от дълги периоди на ремисия. Има и такива, чиито симптоми непрекъснато прогресират, което в крайна сметка води до увреждане. Но има и лека форма на МС, която практически няма ефект върху живота на човека.

С множествената склероза не може да се бори.Въпреки че болестта не може да бъде излекувана, трябва да се бори с нея. Има имуномодулиращи лекарства за инжектиране или перорално приложение, които помагат за забавяне на прогресията на заболяването и намаляват тежестта и тежестта на симптомите. Струва си да запомните такива методи на лечение като физиотерапия, масаж, топлина, релаксация. Освен това помага за облекчаване на симптомите.

Благодарение на имуномодулиращите лекарства можете да се почувствате по-добре.Склерозата атакува защитните граници на нервните влакна и имуномодулиращите лекарства могат да намалят тази активност. Стратегически такива лекарства забавят развитието на болестта, но няма спасение от вече наличните симптоми. За да подобрите наистина качеството на живот, трябва да прибягвате до други методи на лечение. Те могат да включват допълнителни лекарства, вие също трябва да започнете да се справяте със стреса и да промените начина си на живот.

Ако една жена има множествена склероза, тя не може да има деца.Това заболяване се среща два пъти по-често при жените, отколкото при мъжете. Обикновено започва в детеродна възраст. Но бременността не влошава здравето ви или симптомите ви. Не трябва да се страхувате, че множествената склероза ще доведе до безплодие или спонтанен аборт. Освен това австралийски учени са доказали, че раждането на поне едно дете намалява риска от МС с 50 процента. А при жените с три или повече деца тази цифра е още по-висока. Изследователите смятат, че хормоналната среда по време на бременност играе роля тук.

Жените с множествена склероза не могат да кърмят.По време на бременност настъпва ремисия на заболяването, а след раждането обикновено се появява рецидив. Някои от лекарствата, използвани за борба със склерозата, са несъвместими с кърменето. Най-добре е в този случай да обсъдите тази ситуация с Вашия лекар, може би той ще препоръча други лекарства. Така че някои жени могат безопасно да хранят бебето си.

Заради множествена склероза ще трябва да напусна работа.Статистиката казва, че дори след такава диагноза всеки четвърти остава на работа повече от двадесет години. Така че защо да бързате да се откажете? В такъв момент трябва добре да обмислите желанията и възможностите си и да се съобразите със законовите си права. Тези, които са решили да запазят работата си, трябва да помислят за удобството на работното си място и оборудването му. Малка модернизация ще ви позволи да поддържате същата производителност.

Можете да се преборите с множествената склероза, като премахнете зъбните пломби.Има мнение, че зъбните пломби съдържат живак. Тъй като може да причини склероза, пломбите трябва да се отстранят. Но този мит не се подкрепя от науката. Разбира се, отравянето с живак е наистина опасно за нервната система. Само че в този случай нервите се увреждат по съвсем различен начин, отколкото при множествената склероза.

Мобилните устройства са необходими само на тези, които вече не могат да ходят сами.В по-късните стадии на заболяването се използват помощни средства като проходилки, бастуни и инвалидни колички. Смята се, че те са необходими на онези, които вече не могат без тях. На практика се оказва, че много хора с тази диагноза, но все още в умерен стадий на заболяването, могат да използват мобилни устройства. Ще ви бъдат полезни, когато искате да си починете или разходката стане дълга.

Множествената склероза възниква поради физическа травма.Учените са доказали, че това не е така. Нараняванията нямат ефект върху рецидивите на заболяването. И въпреки че в групата на пациентите с МС наистина се наблюдава повишена травматичност, това е свързано именно със симптомите на заболяването - нарушена координация, загуба на равновесие. През 80-те и 90-те години на миналия век бяха проведени проучвания върху пациенти с МС и контроли. Оказа се, че няма връзка между травмата и появата на това заболяване. Изключение правят електрическите наранявания.

Има много известни причини за множествена склероза.Учените дълго време търсят причините за това заболяване. Първоначално се смяташе, че причинителят е същият вирус, който причинява чума при кучета. Тогава алергиите бяха смятани за виновник за MS, но същият този алерген никога не беше открит. Подозренията за отрицателното въздействие на тежките метали останаха недоказани. Твърди се, че МС може да се причинява от изкуствения подсладител аспартам. Учените могат само да заявят, че някои вируси могат да увредят липидната мембрана, която покрива нервните влакна. Но в случая с МС този вирус никога не е открит. Дори не е доказано, че вирусът е първопричината. Сега учените изучават ефекта на вируса Epstein-Bar, който често присъства при пациенти, върху болестта. Но все още не е известно какво причинява това заболяване.

За откриване на множествена склероза трябва да се направи магнитен резонанс.Този метод се превърна в основен метод за потвърждаване на диагнозата. Смята се, че такива сканирания могат да открият увреждане на мозъка и клинично неактивни области в мозъка. Всъщност този диагностичен метод в случая е безнадеждно остарял и неточен. Изследователите заключават, че при МС може да няма увреждане на мозъка. Британските лекари като цяло стигнаха до разочароващото заключение, че няма налични средства за точно откриване на болестта. За съжаление, това предполага, че много случаи на заболяването са погрешно диагностицирани. Болните и техните близки изпитват много страдания, въпреки че нищо не им се случва.

Множествената склероза е вирусно заболяване.Изследванията на вируси и бактерии направиха възможно симулирането на множествена склероза при лабораторни животни. Специално за тази цел е създаден експериментален вирус на автоимунен енцефалит ЕАЕ. Наблюдавайки ефектите му, учените искаха да разберат по-добре причината за симптомите на МС. Но не забравяйте, че EAE е изкуствено създаден вирус, а не причинителят на множествената склероза.

Множествената склероза се предава по наследство.Учените казват, че болестта е очевидно автоимунна. Гените играят роля, но явно не са виновни за всичко. Фактът, че вече е имало подобни случаи в семейството на пациент с МС, е само част от уравнението. Всъщност, ако някой от вашите роднини вече е страдал от склероза, тогава рискът се увеличава 10 пъти. Но много по-важни са факторите на околната среда и инфекциите, които играят решаваща роля за това кой в ​​крайна сметка ще се разболее.

Множествената склероза е смъртна присъда.Това е грешно. За хората с тази диагноза продължителността на живота не е много по-различна от останалите. И въпреки че МС ще придружава човек до смъртта, болестта може да се бори чрез забавяне на нейното развитие и намаляване на симптомите. Много хора водят активен начин на живот. Лекарите препоръчват да се третира това заболяване като хронично, но доста управляемо. Само малък процент от пациентите с тежка форма на склероза умират от нейните усложнения.

Това заболяване се среща само при възрастни хора.Множествената склероза на практика няма нищо общо със старостта. Повечето хора са диагностицирани на възраст между 20 и 50 години. Случва се МС да се появи както при деца, така и при възрастни хора. В Америка 400 хиляди души имат това заболяване и всяка седмица 200 пациенти се диагностицират с това заболяване.

Броят на пациентите с множествена склероза непрекъснато нараства.Трудно е да се прецени дали повече пациенти са разлиствали или не. Факт е, че някои случаи могат да бъдат диагностицирани само с текущото състояние на технологиите, но в миналото те биха останали незабелязани. Но със сигурност можем да кажем, че пропастта между мъжете и жените нараства. Ако преди имаше два случая при жени на всеки един при мъже, сега съотношението е близо 4 към 1.

Хората с множествена склероза не трябва да спортуват.Преди това лекарите всъщност съветваха хората с тази диагноза да ограничат физическата активност. Днес е известно, че ползите от спорта са повече от рисковете от него. Това се промени през 1996 г., когато изследователи от университета в Юта показаха, че аеробните упражнения намаляват много от симптомите на МС. Например, червата започнаха да работят по-добре, умората и депресията изчезнаха. За хора с пристъпи на склероза е по-добре да се въздържат от спорт, но в други случаи това ще помогне да се поддържа тонус. Спортът също ще ви помогне да се отървете от излишните килограми.

Бившият водещ на токшоу каза пред Опра Уинфри, че проблемът е истинско предизвикателство за него, откакто е бил диагностициран през 1999 г. Той се научи да игнорира болестта и да пази този факт в тайна.

В момента Уилямс се фокусира върху разпространението на осведомеността за болестта чрез фондация Монтел Уилямс.

2. Джейми-Лин Сиглър

В последния епизод на „Семейство Сопрано“, излъчен през 2007 г., феновете видяха сцена, в която дъщерята на мафиот тича през пътя, за да се срещне със семейството си. Джейми-Лин изигра ролята в продължение на 6 сезона на шоуто, но това беше последният път, когато успя да избяга. Тя беше диагностицирана през 2001 г., но актрисата не каза на никого за това, защото се страхуваше, че ще се отрази на кариерата й. В началото на 2016 г. тя намери сили да обяви заболяването си. Джейми-Лин даде интервю за списание People, където спомена: "Това е част от мен, но не е това, което съм." Актрисата приема лекарства два пъти на ден и казва, че се справя с множествената склероза.

3. Джак Озбърн

Риалити телевизионната звезда Джак Озбърн научи, че има множествена склероза през 2012 г. Пред британското списание Hello той каза, че новото му мото в живота е „адаптирай се и победи“. Само два месеца по-късно той написа в Туитър пред света, че току-що е преминал пеша над 27 километра с 15-килограмова раница на раменете си. Джак завърши съобщението с много насърчителни думи: „Добър живот“.

4. Тревър Бейн

През 2013 г. Бейн обяви, че е бил диагностициран с множествена склероза. Лекарите помогнаха на 22-годишния състезател да влезе във форма, за да може да продължи да се състезава в Националната асоциация на автомобилните състезания. „В по-добра форма съм от всякога и се чувствам добре“, каза Бейн. „Тъй като в момента нямам симптоми, възнамерявам да продължа да се поддържам възможно най-добре.“ Бейн стана най-младият пилот в историята на NCAA, който печели годишното състезание Daytona 500 през 2001 г.

5. Ан Ромни

Ан Ромни, съпругата на бившия кандидат за президент Мит Ромни, винаги е била открита за борбите си с множествената склероза. Това нарушение на нервната система може да причини много симптоми, като загуба на равновесие и проблеми с ходенето. Ромни язди коне за медицински цели. Изследванията показват, че конната езда подобрява баланса и намалява проблемите с ходенето при хора с множествена склероза.

6. Нийл Кавуто

Кавуто, основателят на Fox New TV, вече е оцелял от рак, когато през 1997 г. е диагностициран с множествена склероза.

Той каза, че най-голямото предизвикателство за него е проблемът с умората и ограничените възможности на тялото. Той описва истории за победа над трудностите на други хора в книгата „Повече от пари: истински истории на хора, които са научили уроци от живота“.

7. Клей Уокър

Множествената склероза атакува звездата на кънтри музиката Клей Уокър, когато беше на около 25 години. В началото певецът не можеше да държи кирката в дясната си ръка и да се изправи. Лечението помогна на Уокър да възвърне функцията на дясната си ръка и крак и той започна активно да напредва в кариерата си, а също така се озова в доброволческа работа. Повече от 15 години певицата работи активно и разказва на хората за множествената склероза.

8. Тери Гар

Актрисата Тери Гар беше ранена при стрелба в Холивуд в началото на 80-те години и забеляза някои симптоми след инцидента. Актрисата разказа на целия свят за диагнозата си през 2002 г. Гар насърчава хората да се изследват и да научат цялата информация за болестта. Множествената склероза засяга всеки човек по различен начин. Освен това лекарите използват различни лечения, за да държат болестта под контрол.

9. Тамия Хил

Множествената склероза не прекъсва музикалната кариера на певицата и текстописец Тамия Хил. След поставянето на диагнозата на 28 години тя е записала 4 албума. Хил казва, че има своите добри и лоши дни, но е важно винаги да поддържа положителен възглед за живота. Певицата работи и за повишаване на осведомеността за множествената склероза и има стабилен живот със семейството си и съпруга си Грант Хил, звезда от НБА.

10. Виктория Уилямс

Диагнозата на певицата и автор на песни Виктория Уилямс я превърна в източник на помощ и подкрепа за другите. През 1993 г. нейни приятели, включително Лу Рийд и Пърл Джем, записват албума Sweet Relief, за да съберат пари за медицинските сметки на Виктория. След това певицата основава фондация за подпомагане на други, които имат здравословни проблеми. Уилямс редовно е домакин на концерти за кънтри и рок музика и нарича музиката „лечебно нещо“.

11. Алън и Дейвид Осмънд

Алън Осмънд и много от неговите братя и сестри станаха известни. Синът му, Дейвид, в момента представлява семейството си в American Idol. Синът и бащата са свързани не само от семейни отношения, но и от множествена склероза. Те живеят според мотото на Алън: „Може да имам МС, но МС няма мен.“

12. Ноуа "40" Шебиб

Шебиб е продуцент и съавтор на песните на Дрейк. Първият симптом на Шебиб беше кракът му, който "изгоря" много лошо. След този инцидент той е диагностициран с множествена склероза. Продуцентът използва славата си, за да вдъхновява и други, страдащи от това заболяване. Винаги казва, че болестта никога не го е спирала: „Имам болест и ще живея с нея. Ще го победя“.

13. Дейвид Ландър

14. Хал Кетчъм

Кънтри певецът Хал Кечъм казва, че говоренето за множествена склероза му помага да се чувства по-добре. Певецът също промени приоритетите си в живота, за да се съсредоточи върху това, което е наистина важно.